Norsk studie: 20 prosent av unge kreftoverlevere har betydelig frykt for tilbakefall 15 år etter diagnose

Det viseren studie av overlege og forsker Kathrine Vandraas. Studien ble i dag presentert i form av en poster på den digitale ESMO-konferansen. Også Kristin V. Reinertsen, Cecilie E. Kiserud og Hanne C. Lie har bidratt i studien.

Ifølge Kreftforeningen er over 260 000 nordmenn kreftoverlevere. Det vil si at de er i live mer enn fem år etter at kreftdiagnosen er stilt.

Redde for at kreften skal komme tilbake

- Det å overleve kreft kan ha sin pris i form av fysiske senskader, men mange lever også med psykiske utfordringer. Vi kan spesielt lite om utfordringer unge kreftoverlevere står i og deres psykiske helse i det lange løp. Det viser seg at mange av dem er veldig redde for at kreften skal komme tilbake, sier Kathrine Vandraas.

I en ny, norsk populasjonsbasert studie har hun og medforfatterne analysert data fra 936 kreftoverlevere som i perioden 1985-2009 var mellom 19 og 39 år da de fikk kreftdiagnosen. Ingen av de som deltok i undersøkelsen hadde fått tilbakefall eller en annen kreftsykdom. Kreftoverleverne som deltok i undersøkelsen hadde hatt brystkreft, malignt melanom, tarmkreft, lymfekreft eller blodkreft.

Naturlig å føle på frykt for tilbakefall

- Alle kreftoverlevere vil antakelig føle på frykt for å få tilbakefall, det er nærmest en normal reaksjon på en gjennomgått livskrise. Å få en livstruende diagnose i tidlig voksenliv kan ha særlige store konsekvenser, fordi mange står ovenfor store livsvalg, blant annet knyttet til utdannelse og familie, sier Vandraas. Spørsmålet er hva som kan karakteriseres som overdreven og uhensiktsmessig frykt for tilbakefall – som er forbundet med dårligere livskvalitet. Det er først i år at det kliniske miljøet har landet ned på en definisjon på hva som kan kalles klinisk signifikant frykt for tilbakefall. Denne beskriver vedvarende og dyp engstelse, og betydelig oppmerksomhet og fortolkning av kroppens ulike signal, forteller Vanderaas. Uskyldige vondter kan fortolkes som tegn på tilbakefall og skape betydelig bekymring for den enkelte.

- Disse kreftoverleverne fikk kreft i starten av 30-årene og selv 15 år etter at de har avsluttet kreftbehandlingen og stadig er kreftfrie, svarer 20 prosent av dem at de i betydelig grad er redde for at kreften skal komme tilbake. Så mange som 74 prosent bekymrer seg til en viss grad. Det er en betydelig gruppe. Kreftoverlevere bekymrer seg også for fremtidige medisinske tester og undersøkelser, og å få en annen kreftsykdom, men det er tydelig at tilbakefall er hovedbekymringen.

- Kreftsykdommen er en betydelig stressfaktor. Det kan nærmest arte seg som et traume som setter dertil dype spor. Dette kan gi fysiske manifestasjoner, som hjertebank, man kan gjenoppleve hendelsene inni seg og forsøke unngå ulike situasjoner, som man frykter vil «reaktivere» dette traumet som kreften faktisk har vært.

Symptomene ligner på posttraumatisk stresslidelse

- Dette minner om posttraumatisk stresslidelse (PTSD) - en psykiatrisk diagnose som kan ramme mennesker som har vært involvert i eller vært vitne til en eller flere livstruende eller svært traumatiske hendelser?

- Ja, symptomene ligner på posttraumatisk stresslidelse, men i denne studien har vi kartlagt er posttraumatiske stressymptomer (PTSS), som altså er mildere men lignende symptomer som ved PTSD. Undersøkelsen vår viser at PTSS helt tydelig er den viktigste prediktoren for frykt for tilbakefall; de som har posttraumatiske stressymptomer har betydelig større risiko for å utvikle frykt for tilbakefall enn de som ikke har det. Det vi også ser i studien er at prognose, altså kreftsykdommens antatte alvorlighet, ikke nødvendigvis er avgjørende for hvor redde kreftoverlevere er for tilbakefall. Vi så tvert i mot at kreftoverlevere etter føflekkreft uten spredning, som er forbundet med utmerket prognose i seg selv, hadde høyere grad av tilbakefallsangst enn andre kreft diagnoser forbundet med dårligere prognose. Dette sier noen om informasjonsbehov som står udekket.

De med barn har mer frykt for tilbakefall

- Hva skyldes det?

- Denne studien gir ikke svar på hvorfor det er sånn. Men studien forteller oss at dette ikke er så rett-frem som vi kanskje har trodd. Det er ikke bare de som har hatt et alvorlig kreftforløp som kan trenge hjelp etter kreft. Antakelig spiller det det en større rolle hvem man er som person når man blir syk enn kliniske trekk ved kreftsykdommen i seg selv; altså hvordan vi fortolker situasjoner, hvordan vi mestrer sykdom og krise, hvor «robuste» eller engstelige vi er generelt. Vi fant også at det å ha barn er forbundet med økt risiko for frykt for tilbakefall. Kanskje fordi man som forelder frykter «å dø fra» barnet sitt? Det blir imidlertid spekulasjoner, sier Vandraas.

Må sette frykt for tilbakefall på dagsorden

Nå håper hun at undersøkelsen kan bidra til at det kliniske miljøet setter frykt for tilbakefall på dagsorden, og har større oppmerksomhet knyttet til disse problemstillingene i møte med pasienter som fullfører behandling eller kommer til rutinekontroller.

– En av de største utfordringene fremtidens kreftomsorg står ovenfor er ivaretakelse av kreftoverlevere. Det blir stadig flere av dem og de lever stadig lenger, det er kjempebra, nå må vi rette ytterligere fokus på hva slags livskvalitet de lever videre med og hvilke utfordringer vi kan hjelpe dem med. Vi har etter hvert, gjennom forskning både på voksne og unge kreftoverlevere, fått tilstrekkelig dokumentasjon til å kunne si at frykt for tilbakefall er vanlig både på kort og lang sikt, og vi vet fra andre studier at dette kan gå ut over livskvalitet og helse. Antakelig er frykt for tilbakefall et av største umøtte støtte- og informasjonsbehovene kreftoverlevere har.

-Hvilke tiltak kan settes inn?

- Det er studier som viser at forholdsvis enkle tiltak, som for eksempel samtaleterapi, har effekt for å lette symptomtrykket. Bare det å få god og tilpasset informasjon, veiledning og trygghet fra fagpersoner vil være viktig. Det skal ikke nødvendigvis så mye til. Og så må vi henvise de som er virkelig plaget eller som vi mistenker kan bli det på sikt, til kolleger som er gode på behandling av det, sier Vandraas.