Ny Menon-rapport: Sjeldne sykdommer er sjeldent dyrt
Samfunnskostnadene knyttet til sjeldne sykdommer er 167 milliarder kroner årlig. Det er på nivå med de aller største diagnosegruppene i Norge. Det viser rapporten “Kartlegging av samfunnskostnader knyttet til sjeldne sykdommer i Norge” som ble presentert på Arendalsuka.
Til sammenligning er samfunnskostnadene relatert til kreft 210 milliarder kroner årlig i følge en rapport fra Oslo Economics
Rappporten om sjeldne sykdommer er den første av sitt slag både i Norge og internasjonalt, og er utarbeidet av Menon Economics på vegne av Koalisjonen for sjeldne sykdommer.
Av de samlede samfunnskostnadene på 167 milliarder kroner utgjør sykdomsbyrden - det samfunnsøkonomiske tapet knyttet til redusert livskvalitet og tapte leveår - mer enn 100 milliarder kroner. Kostnader til helse- og omsorgstjenester estimeres til i underkant av 50 milliarder hvorav arbeidskostnadene til pårørende står for om lag 9 milliarder. Produksjonstapet som oppstår som følge av sjeldne diagnoser holder personer ute av verdiskapende arbeid estimeres til i underkant av 20 milliarder kroner årlig, forteller Erland Skogli. Han leder Menons arbeid innenfor helse og helseøkonomi samt innovasjon i offentlig og privat sektor. Han har hatt med seg et team bestående av Caroline Aarre Halvorsen, Caroline Vinter og Ole Magnus Stokke.
En stor pasientgruppe
I august i fjor la Solberg-regjeringen frem Strategi for sjeldne diagnoser. Her ble det etablert en ny definisjon for sjeldne diagnoser og helsetilstander som Menon Economics har brukt til å beregne samfunnskostandene: Strategien slår fast at «En sjelden tilstand defineres som en helsetilstand med lav prevalens dvs. med veiledende forekomst færre enn 5 av 10.000 innbyggere. Forekomsten av sjeldne diagnoser er estimert til 3,5–5,9 % av befolkningen Med et folketall på 5,4 millioner betyr det at 190 000–320 000 personer i Norge har en sjelden diagnose eller tilstand. Til sammenligning har ca. 245 000 personer (4,7 %) i Norge en kjent diabetesdiagnose. Det finnes om lag 7000 sjeldne diagnoser.
Majoriteten av sjeldne diagnoser er medfødte og påvises i barndommmen. I tillegg er det flere av de mest alvorlige sjeldne diagnosene som medfører funksjonshemming og dermed omfattende behov for tjenester.
Ny kunnskap
- Strategien var etterlengtet, men viste også at det fortsatt er et betydelig behov for mer kunnskap på feltet, sier Kristin Mesteig som er sjef for myndighetskontakt i Sanofi og medlem av Koalisjonen for sjeldne sykdommer
Menonrapporten gir en helt ny inngang til forståelsen til det å leve med en sjelden sykdom i Norge. Fokuset settes på hvilke muligheter har vi for å redusere samfunnskostnadene knyttet til sjeldne diagnoser, sier hun.
Norge en sinke
Overlege Asbjørg Stray-Pedersen jobber på Nyfødtscreeningen på OUS og leder Norsk Forening for Medisinsk Genetikk. Hun at mener Norge er en sinke i å innføre nye avanserte medisiner. - Det er store gevinster å hente ved å innføre noen av de banbrytende kurative behandlingene. Mange spedbarn kan kureres for sin medfødte sykdom med de nye innovative legemidlene Det er bra at Menon-rapporten rapporten setter et kronebeløp på hva disse sykdommene kost, sier hun.
Ellen Damhaug Scheel er styremedlem i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og er utålmodig på at det settes i verk tiltak for å følge opp regjeringens strategi for sjeldne diagnoser. Vi opplevde på nært hold utfordringene ved at det etableres et A-lag og et B-lag når det tok lang td før cystisk fibrose-legemidlet Kaftrio endelig ble godkjent i Beslutningsforum.
- Norge har siden midten av 1970-tallet jobbet systematisk med å bygge opp god kompetanse og tjenester som sikrer at de som lever med en sjelden tilstand får et helsetilbud som ser pasientene i et livsløpsperspektiv. Samtidig er feltet i endring og det er et behov for å utvikle tjenestene for å tilpasse seg en ny medisinsk virkelighet hvor stadig flere med en sjelden diagnose kan få tilgang til medisinsk behandling, sier Stein Are Aksnes, leder, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
