Ny styreleder i Lungekreftforeningen vil jobbe for at pasientene skal få raskere tilgang til legemidler

I resolusjonen krever Lungekreftforeningen at helseminister Ingvild Kjerkol “snarest tar tak i evalueringen av Nye metoder, og iverksetter tiltak for raskere godkjenning av nye behandlinger for bruk i det norske offentlige helsevesen.”

- Våre erfaringer og evalueringen av Nye metoder viser at systemet ikke fungerer etter hensikten. Fagmiljøene, Legeforeningen og partiene på Stortinget - ja selv helseministeren - ser ut til å være enige i at vi ikke kan ha et system som medfører at det tar til dels betydelig lengre tid å få innført nye legemidler enn i våre naboland. Likevel opplever vi at denne erkjennelsen ikke manifesterer seg i handling fra statsråden, sier Kari Grønås som minner om at det er et halvt år siden evalueringsrapporten - den såkalte Proba Rapporten - ble avlevert til helseminister Ingvild Kjerkol. Men så langt har ingenting skjedd til det bedre, sier hun.

Behandling med immunterapi og målrettede legemidler har i de siste årene dramatisk endret overlevelsemulighetene for pasienter som har lungekreft. Kari Grønås er selv et levende eksempel på dette.

Hun ble diagnostisert med ikke-småcellet lungekreft med spredning i 2012, en diagnose som gir en dårlig prognose. Krefttypen var EGFR-mutert lungekreft, en kreftform som i stor grad rammer ikke-røykere. Grønås har vært aktiv hele livet, og har heller aldri røyket.

10-årsjubileum som kreftoverlever

Den dårlige nyheten var at denne krefttypen responderer dårlig på immunterapi. Men til alt hell var det kommet et målrettet legemiddel som angriper genforandringen som Kari sin kreft hadde. Legemidlet som heter Gilotrif var tilgjengelig gjennom en klinisk studie. - Dette reddet utvilsomt livet mitt, sier hun. Etter fire år fikk hun tilbakefall, kreften hadde blusset opp igjen. Nok en gang fikk hun tilgang til en ny EGFR-hemmer - Tagrisso -gjennom en ny studie. I dag er det ikke synlige tegn til kreft hos henne.

- På siste kontroll var markøren som måler om kreften fremdeles er til stede lavere enn noen gang - og jeg har 10-års jubileum som kreftoverlever til jul, sier hun.

Tagrisso ble først innført i den alminnelige pasientbehandlingen i Norge i mars i fjor – over fem år etter at danske pasienter kunne ta det i bruk og flere år etter Sverige og Finland. Tagrisso er nå standardbehandling i Norge.

- Selv om vi selvsagt er glade over at godkjenningen endelig kom, så er det uholdbart og trist at det har tatt så lang tid for Beslutningsforum å tilgjengeliggjøre denne helt livsnødvendige medisinen, sier hun.

I forrige uke ble Pasientoppropet lansert. Med Kreftforeningen i spissen står 36 pasientorganisasjoner sammen bak initiativet. - Målet er å samle underskrifter som vi vil overlevere norske helsemyndigheter med beskjed om at vår tålmodighet på vegne av norske pasienter er slutt. Jeg har stor tro på at Pasientoppropet kommer til å vekke de som sitter med nøkkelen til å forbedre systemet, sier Kari Grønås.

Nytt styre

På landsmøtet ble det også valgt nytt styre. I tillegg til Kari Grønås består dette av:

• Ole Knutzen
• Sol Nymoen
• Hans Petter Spydslaug
• Pål Hauge
• Stian Andre Aagnes
• Vilde Dragset Haakensen
• Tor Atle Andersen

Det viktigste er at vi er en forening for medlemmene våre - for pasienter og pårørende. På årsmøtet for noen dager siden fikk vi gode innspill på hva det nye styret skal jobbe med fremover. I tillegg til å jobbe for at pasientene får raskere tilgang til legemidler vil Grønås sammen med det nye styret fokusere på disse oppgavene:

• Likepersonsarbeidet - der pasienter og pårørende kan få en organisert samhandling for personer som er i samme båt
• Støtte forskningsprosjekter
• God og oppdatert informasjon på foreningens hjemmesider og brosjyremateriell om behandlingsmuligheter, kliniske studier og pasientforløp
• Øke antall medlemmer som i dag er 850
• Være mer offensive i media

Det er klart at vår forening bør bli enda bedre på relevant informasjon. Når man søker på Google så kommer for eksempel ikke vår hjemmeside høyt opp i søket. Vi erkjenner at det i stor grad skyldes at vi ikke har tilstrekkelig relevant informasjon på sidene våre. Det skal vi gjøre noe med, sier Grønås.