Legemidler og biotek
Får dekket ny millionmedisin gjennom privat helseforsikring
ALS-syke Bjørn Brennskag (48) får dekket medisinen Edaravone gjennom den private helseforsikringen IF Vertikal. – Jeg føler meg veldig heldig, sier han.
I mai 2018 fikk medisinen Edaravone nei i Beslutningsforum, som bestemmer hvilke medisiner norske sykehus skal tilby – til tross for at medisinen har dokumentert effekt på en liten undergruppe av ALS-pasienter.
– Vi innfører ikke Edavarone til behandling fordi det er usikker og sannsynligvis liten effekt av legemiddelet, sa Stig A. Slørdahl, administrerende direktør i Helse Midt og leder av Beslutningsforum.
Ifølge Legemiddelverket er det anslagsvis 28 pasienter som kan være aktuelle for behandling med edaravone i Norge. Med en behandlingstid på seks måneder, vil kostnaden bli 1 million kroner per pasient – eller 28 millioner kroner årlig.
Fikk hjelp av helseforsikringen
Bjørn Brennskag har den dødelige sykdommen ALS, som rammer kroppens motoriske nerver. Nå har han fått behandling med Edaravone dekket gjennom helseforsikringen If Vertikal, som han har gjennom jobben. Behandlingen koster 100.000 kroner i måneden.
Edaravone er godkjent i USA, Japan, Canada og Sør-Korea. Den ligger også til behandling hos europeiske helsemyndigheter (EMA). Flere norske ALS-pasienter har derfor forsøkt å få tak i medisinen med egne midler. Edaravone hadde vist å ha effekt på en liten gruppe pasienter, hvor sykdomsutviklingen ikke hadde kommet så langt.
– Et sjokk
Bjørn Brennskag (48) fikk diagnosen ALS i november 2017. For ham startet sykdomsforløpet med kramper, spesielt i overkroppen. Han trente mye, likevel ble kroppen stadig svakere.
– Å få diagnosen var en helt sinnssyk opplevelse. Det var et sjokk. Jeg hadde lest noen tåredryppende saker i mediene om ALS, men ikke bitt meg merke i diagnosen, sier Bjørn til VG.
Har bremset sykdommen
I dag har han store lammelser i overkroppen og nakken er i ferd med å svikte. Stemmen er også rammet, og han snakker tregere enn før. Bjørn er overbevist om at medisinen Edaravone har bremset sykdomsforløpet noe.
– Muligheten til å prøve medisinen har vært utrolig viktig for meg. Ved siden av Rilutek, så er dette det eneste preparatet som gir noe håp. Jeg føler, og det har også epikrisene bekreftet, at sykdommen er noe stagnert, sier Bjørn.
Hvor mye den hjelper, vet han fremdeles ikke. Men siste kontroll viste at den negative utviklingen var noe langsommere enn forventet, og Bjørn fikk forlenget behandling tre måneder.
Rilutek er den eneste medisinen som brukes i behandling av ALS i Norge i dag. Den kom på 80-tallet og kan forsinke tiden fra diagnose til død med cirka seks måneder, dersom behandling startes tidlig i forløpet.
