Slik følger Nordlandssykehuset opp barn som skal dø: – Noen ønsker å avslutte livet hjemme

NORDLANDSSYKEHUSET, BODØ (HealthTalk): Nordland har 41 kommuner, og befolkningen bor spredt. Det preger hverdagen ved barne- og ungdomsklinikken på Nordlandssykehuset.

– Det føles som absolutt alle som trenger litt ekstra, de bor alltid ute i gokk – på den ytterste nakne øya. Der bor pasientene som egentlig burde ha bodd nært sykehus, sier avdelingsoverlege Kristin Wasland.

Nordland er faktisk det fylket som har minst bruk av helsetjenester, også til barn og unge. Wasland mener det henger sammen med geografi og tilgang.

– Folk bor veldig desentralisert, og det er dårlig tilgang på helsetjenester både i primærhelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten.

Ingen standardløp for barn med kreft

Barneavdelingen behandler alt av medisinske tilstander fra premature barn født i svangerskapsuke 26 til ungdom opp mot 18 år.

På kreftområdet er pasientene heldigvis få, men behovene store. Og standardiserte løsninger finnes ikke.

– Vi har ingen standardpasienter og ingen standardløp. Hver gang må vi lage skreddersydde løsninger, sier Wasland.

Utfordringen er at få i primærhelsetjenesten har erfaring med å behandle barn.

– Det er ikke så lett å få til desentraliserte tjenester, fordi de som står ute i primærhelsetjenesten ofte føler seg veldig utrygge på barn. Fallhøyden oppleves som stor hvis man gjør noe feil.

Derfor må sykehuset spille på de ressursene som finnes lokalt – enten det er en fysioterapeut, en kreftsykepleier eller en erfaren fastlege.

Når livet går mot slutten

Noen ganger handler hjemmeoppfølging om mer enn kontroller. Det handler om livets siste fase.

– Vi har heldigvis et eget palliasjonsteam som jobber både med pasienter som vi vet kommer til å ha et kortere livsløp, og pasienter i livets siste fase, sier Wasland.

Sammen med foreldrene og barnet lager de en plan.

– Hvordan vil dere ha det? Hva er viktig for dere?

For noen er svaret klart.

– Noen ønsker å avslutte livet hjemme.

Skaper medisinsk trygghet – døgnet rundt

Når hjemmet blir behandlingssted, må det bygges trygghet rundt familien.

– Da jobber vi mye med å skape medisinsk trygghet. Hvilke medisiner skal vi ha? Hvor ofte skal de gis? Hvem kan hjelpe?

I enkelte kommuner finnes det ikke døgnkontinuerlig helsedekning.

– Da lager vi en ordning på sykehuset hvor noen alltid har en telefon de kan ringe til, natt og dag, 24/7.

Andre steder kan lokalsykehus eller kreftsykepleiere bidra tettere. Men Wasland understreker at det til syvende og sist handler om mennesker.

– Du må finne noen som er engasjert og har lyst.

– Man skal ikke være alene

Palliativ behandling av barn skjer sjelden. I en kommune kan det gå mange år mellom hvert tilfelle. Likevel opplever Wasland at engasjementet er stort når det først gjelder.

– Folk vil gjerne engasjere seg og bidra.

Barneklinikken har derfor rigget seg slik at de alltid kan bistå.

– Vi har rigget oss slik at vi alltid kan være her og bistå og hjelpe, slik at man ikke skal være alene – enten man gjør mye selv som forelder eller har et system rundt seg.

I et fylke der avstandene er store og ressursene varierer, er hjemmeoppfølging ikke bare et supplement – men en forutsetning for at barn med kreft og deres familier skal få en helhetlig og trygg behandling, også helt til slutt.