Beslutningsforum 18. mai:
Lymfom-pasientene i harnisk: – Helt uforståelig at man ikke hører på ekspertene
Lymfekreftforeningen reagerer kraftig på at Beslutningsforum mandag sa nei til glofitamab-kombinasjonen ved aggressivt B-cellelymfom. – Det begynner å bli lite verktøy i kassa, sier styreleder Kari Sandberg, som frykter at små pasientgrupper systematisk taper kampen om nye behandlinger.
Publisert
– Vi blir jo fortvilet. Hva skal vi gjøre nå?
For styreleder Kari Sandberg i Lymfekreftforeningen var beskjeden om Columvi-avslaget tung å ta inn over seg.
Nei til tross for ekspert-opprør
Beslutningsforum sa mandag nei til å innføre glofitamab (Columvi) i kombinasjon med gemcitabin og oksaliplatin (Glofit-GemOx) til voksne med residiverende eller refraktært diffust storcellet B-cellelymfom (DLBCL).
Avgjørelsen kom til tross for at de tre fageksperterne som var oppnevnt i metodevurderingen – Alexander Fosså, Karin Wader og Dlawer Barzenje – i et uvanlig kraftig oppgjør med DMP hadde slått fast at STARGLO-studien representerer «et vesentlig fremskritt også for norske forhold».
Sandberg understreker at glofitamab-kombinasjonen ble søkt innført nettopp fordi det er behov for flere behandlingsalternativer til pasienter med den aggressive lymfom-formen.
Glofitamab som monoterapi til samme pasientgruppe ble innført av Beslutningsforum 20. januar 2025. Det er kombinasjonsbehandlingen Glofit-GemOx som nå ble avvist.
– Hvem skal man høre på, om ikke ekspertene?
Sandberg har merket seg at de kliniske ekspertene gikk usedvanlig hardt ut mot DMPs metodevurdering, og at de mente direktoratet overdrev usikkerheten i datagrunnlaget.
– For meg er det rett og slett helt uforståelig. Hvem skal man høre på hvis man ikke hører på ekspertene? spør hun.
Hun viser også til at saken har vært til behandling tidligere, og sier hun ikke forstår hvorfor den nå ender med nei på nytt.
Frykter noen pasientgrupper taper kampen
Styrelederen mener avslaget føyer seg inn i et større mønster der norske pasienter kommer dårligere ut enn pasienter i naboland.
– Vi har erfaring med at det går både år og dag før vi i Norge innfører det som de vi liker å sammenligne oss med har gjort. CAR-T er jo et glitrende eksempel på det, sier hun.
Sandberg peker på at små pasientforeninger mangler den synligheten – og presset – som større foreninger kan mobilisere.
– Vi gjør jo det vi kan som forening, men vi har ikke den kjøttvekten som foreninger som for eksempel Brystkreftforeningen og Prostatakreftforeningen har.
Sandberg er tydelig på at Lymfekreftforeningen ikke har tenkt å gi seg.
– Vi kan ikke sette oss ned. Det jo snakk om liv eller død. Pasientens stemme må også høres. De vil ha dette preparatet, sier hun.
