Kronikk:
Car-T-behandling på vent: «Er målet å være billigst eller redde liv?»
Mens norske myndigheter fortsetter å forhandle pris på Carvykti, får myelomatosepasienter i andre europeiske land allerede behandling til det vi mener er samme prisnivå som er tilbudt Norge. Vi spør derfor: Er dette et prinsipp om å være billigst – uansett prisen for pasientene som venter?
For pasienter uten reelle behandlingsalternativer oppleves ventetiden som urimelig og dramatisk. I tillegg ble Carvykti i forrige vurderingsrunde ikke sammenlignet med behandlingen som faktisk gis i dag. En slik sammenligning ville gitt et mer realistisk kostnadsbilde og trolig et annet resultat. Nye behandlinger må vurderes opp mot pasientenes virkelighet, ikke teoretiske scenarier.
Vi undrer oss også over om Beslutningsforum har vurdert at Carvykti er en engangsbehandling som kan gi pasienter mange år uten behov for ny behandling.
Selv om CAR-T behandlingen kan virke kostbar, viser regnestykket et annet bilde når man inkluderer kostnader for gjentatte behandlingslinjer, bivirkninger, sykehusinnleggelser og tapt arbeidsinntekt.
Situasjonen forverres av at pasienter som kunne hatt nytte av Carvykti, ikke kan søke om behandling gjennom tilgangsordningen. Årsaken er mangel på sertifiserte behandlingssteder for Carvykti i Norge, da sertifiseringen vanligvis ikke starter før Beslutningsforum har sagt ja.
Dette kan ta opptil tre måneder, noe som betyr at selv om det gis grønt lys i morgen, vil pasienter fortsatt måtte vente.
For pasienter med benmargskreft, en sykdom som kan forverre seg raskt, er tre måneder svært lang tid. For noen kan det være forskjellen på å få behandling i tide – eller å miste muligheten helt.
Blodkreftforeningen mener dette er en uakseptabel flaskehals. Når Carvykti allerede er på vei inn i vurdering og prisforhandlinger pågår, finnes det ingen gode grunner til å vente med sertifiseringen.
Vi oppfordrer myndighetene til å starte sertifiseringsprosessen for behandlingssteder nå, parallelt med prisforhandlingene. Videre bør enkeltpasienter i særskilte tilfeller få tilgang til Carvykti gjennom eksisterende tilgangsordninger.
Vi ber også om at fremtidige vurderinger av CAR‑T‑behandlinger sammenlignes med dagens reelle behandlingsalternativer, og at det tas høyde for muligheten for mange år uten behov for behandling og bedret livskvalitet.
Norske myelomatosepasienter skal ikke være dårligere stilt enn pasienter i andre europeiske land. Dette handler om mer enn kroner og øre – det handler om liv, tid og håp. Nå er det på høy tid at systemet tilpasses pasientenes behov, ikke omvendt.