Satte 1400 injeksjoner i poliklinikken. Nå setter pasientene flere av dem selv

AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS, LØRENSKOG (HealthTalk): – Vi konkluderte egentlig ganske raskt etter de fire første månedene med at dette er noe vi kommer til å gjøre permanent, sier Marianne Simonsen Lindaas (36) til HealthTalk.

Hun er kreftsykepleier og forskningskoordinator ved hematologisk avdeling på Ahus, og primus motor for pilotprosjektet som startet i november i fjor. Sykehuset er, så vidt Lindaas kjenner til, blant de aller første i Norge som lar myelomatosepasienter sette behandling selv hjemme.

Initiativet kom fra to kanter samtidig: En konkret forespørsel fra selskapet bak legemidlet, Johnson & Johnson, som var interesserte i å få testet ut hjemmebehandling, og fra pasienter som selv spurte om muligheten. Flere av pasientene opplevde at de brukte lang tid på transport til og fra sykehuset for en behandling som var over på få minutter.

Lindaas forteller om pilotprosjektet i siste episode av «Fremtidens sykehus», som du kan se her:

Fra tolv til rundt 25 pasienter

Piloten inkluderte tolv pasienter i løpet av de første fire månedene. I dag er rundt 25 pasienter totalt inkludert, mens omtrent 20 er aktive til enhver tid.

– Vi har en dedikert sykepleier som samler opp disse pasientene og gir dem tilbudet om de har lyst til å delta i piloten, sier Lindaas.

Pasientgruppen er bred. Deltakerne er primært fra femtiårsalderen og oppover, og den eldste er i åttiårene. De spenner fra førstelinjebehandling til femtelinje. Alderen har ikke vist seg å være noen barriere.

– Hun var jo glad for å slippe reisevei. Så hun sparer både tid og krefter på å slippe å reise hit, sier Lindaas om den eldste deltakeren.

1400 injeksjoner i året

Driftseffekten er det som gjør prosjektet interessant utover den enkelte pasient.

– For oss betyr jo det en del mer ledig kapasitet i poliklinikken. I 2025 satte vi nesten 1400 injeksjoner med daratumumab, så det vil frigjøre en del plass i poliklinikken til pasienter som kanskje trenger det i større grad da, sier Lindaas.

Potensialet er betydelig større enn dagens 20 pasienter. Ahus har mellom 80 og 100 pasienter til enhver tid som får legemidlet, alene eller i kombinasjon med andre medikamenter.

– Vi håper jo at det er en stor andel av dem som kan få denne behandlingen hjemme.

Dobbel oppgaveforskyvning

Piloten flytter ikke bare behandlingen ut av sykehuset. Den flytter samtidig oppfølgingen fra lege til sykepleier.

Hilde Cathrin setter kreft-sprøyten selv i stua: – Ikke mye å lure på

– Pasientene som får den behandlingen hjemme slipper å komme inn og få en legetime hver gang. De får i stedet en telefon og digital oppfølging av en sykepleier, forklarer Lindaas.

Den digitale kontakten går gjennom MyDignio-appen, der pasientene kan sende meldinger som avdelingens sykepleier følger opp. I tillegg har de fått et direkte telefonnummer.

– Pasientene synes det er lettere å komme i kontakt med oss nå, fordi de har en dedikert sykepleier eller helsepersonell som de tar kontakt med.

Lindaas understreker at ansvarsforholdet ikke er flyttet med behandlingen.

– Selv om vi flytter behandlingen fra sykehuset hjem til pasienten, så ligger fortsatt behandlingsansvaret hos oss.

Ønsket og styrke i hendene

To kriterier avgjør hvem som får tilbudet.

– Først og fremst at de har lyst selv. At det er noe pasientene ønsker. Og selvfølgelig at de har god nok fysisk styrke i hendene til å sette medikamentet. Det er en del milliliter som skal inn, så det kan være tungt å skyve inn den sprøyta for enkelte pasienter, sier Lindaas.

Opplæringen dekker medikamenthåndtering – oppbevaring, opptrekk og prosedyre – i tillegg til stikketeknikk, sikker håndtering av nåler og hvilke bivirkninger og symptomer pasienten skal reagere på.

– Vi gir dem en liten «mini-innføring» i akkurat deres sykdom og deres behandling.

Rådet til andre avdelinger som vurderer det samme, er konkret: utarbeid god pasientinformasjon, og sett av nok tid til opplæringen.

Danmark er år foran

Lindaas trekker fram Danmark som referansepunktet Norge bør se til.

– De har kommet et stykke lenger enn oss og har gjort dette i ganske mange år. De har også utvidet til en del flere medikamenter enn hva vi gir, og de har også publisert en del forskning på det, sier hun.

Hun peker samtidig på at spesialisthelsetjenesten er organisert annerledes i Danmark, og at Norge har andre utfordringer med avstand til sykehus. 

Neste steg er å utvide til flere legemidler. Der er logistikken nøkkelen, og avdelingen samarbeider med apotekene om hvordan medikamentene kan komme hjem til pasientene.

– Det er jo et par ting som må lages på sykehuset, mens daratumumab er en hyllevare som de kan få på hvilket som helst apotek.

Skal forske på pasienterfaringene

Der dansk forskning har handlet om trygghet og effekt, vil Lindaas vite hvordan pasientene selv opplever omleggingen. Ahus starter en studie det neste halve året.

– Det skal omhandle både hvordan de opplever oppgaveforskyvningen, at de nå følges opp av både lege og sykepleier, men også hvordan de opplever det å sette sprøyten selv. For det blir jo en oppgaveforskyvning det også, fra sykepleier til pasient, sier hun.

For henne er pasientens dom det eneste som teller til slutt.

– Vi som helsepersonell kan godt tenke at dette er et kjempebra prosjekt og godt tilbud. Men hvis ikke pasientene er fornøyde, så har vi jo bommet litt.

– Behandlingen må tilpasses livet

Lindaas mener hjemmebehandling blir særlig viktig for myelomatosepasienter, som ofte står i behandling fra diagnosetidspunktet og resten av livet – og som takket være bedre behandling lever stadig lenger.

– Da tenker jeg det er viktig at vi tilpasser den behandlingen til pasientenes liv, og ikke at pasienten må tilpasse seg behandlingen. For det er klart at de skal jo leve, og det er viktig at vi tar hensyn til livskvalitet og hva pasientene ønsker å bruke tiden sin på selv.