Anne Klarise led etter kreftbehandling - ber om bedre oppfølging

– Det var vel allerede uke én i behandlingen at eggstokkene mine på en måte var satt ut av drift. Og ingen oppfølging på det.

Det sier Namtvedt i første episode av HealthTalks nye podkast-serie «Livet med og etter kreften» – en serie der HealthTalk i samtale med pasient, kliniker og myndigheter diskuterer og avdekker hvor godt seneffekter hos norske kreftpasienter og kreftoverlevere følges opp i helsevesenet. 

Det som fulgte for Namtvedt, ble ikke en utredning av det behandlingen hadde gjort med kroppen hennes, men en gjentatt vurdering av om hun var deprimert.

– Det var vel kanskje der den største kampen var

Av alt Namtvedt har stått i etter kreftbehandlingen – mageplager etter strålebehandlingen, lymfødem, nevropati, kognitive vansker – er det den tidlige overgangsalderen hun beskriver som det mest omveltende.

– Det er ganske brutalt, sier hun.

Se hele første episode av «Livet med og etter kreften» her:

Symptomene lot seg ikke uten videre kjenne igjen, verken for henne selv eller for legen hun møtte.

– En ting er hetetokter og hjernetåke, men det å ikke være seg selv og være ute av seg selv, det var vel kanskje der den største kampen var. Det å måtte mase og gå inn og gråte og være lei seg og fortvilt, og si at det stemmer ikke. Jeg kjenner meg ikke igjen. Kroppen min er ikke på lag. Dette er ikke meg.

– Må ikke være tilfeldig hva slags behandling du får

Hormonbehandling har siden blitt et hovedspor i engasjementet hennes i Gynkreftforeningen, og hun mener rettighetene på området allerede finnes – de blir bare ikke fulgt opp.

– Vi må prøve å få politikerne, og helsepersonell til å skjønne at det er rett. Det er lover og regler for dette, og det må følges opp. Det må ikke være tilfeldig hva slags behandling du får, sier Namtvedt.

Flere ganger fikk Namtvedt utdelt skjemaer for å kartlegge hvor deprimert hun var.

– Jeg prøvde å si at jeg er jo egentlig ikke deprimert. Jeg er veldig glad for å være i live og har mye å glede meg over, men kroppen min vil ikke. Men det var veldig lite forståelse for det, sier Namtvedt.

Konsekvensen var ikke bare en forklaring hun ikke kjente seg igjen i. Den la også hele bevisbyrden på henne.

– Du blir litt trykket ned av å møte en fastlege som prøver å bare ta på deg en depresjonshatt og si at du kanskje kan få et antidepressiva.

Samtidig var det senskadene selv som gjorde motstanden vanskeligst å reise.

– Når du i tillegg har fatigue så er det ikke så lett å huske, eller å orke å bruke den energien på å kjempe for seg selv, sier hun.

Mønsteret: senskadene ingen satte navn på

Hormonsvikten var ikke det eneste som passerte uten forklaring. Lymfødemet oppdaget Namtvedt fordi uniformsbuksa på jobb ble trangere og trangere, uten at hun hadde lagt på seg. Nummenheten i hender og føtter gikk lenge uten at noen koblet den til behandlingen.

– Det var jo ingen som hadde sagt eller minnet meg på at det kunne være en senskade. Så det kom også etter hvert: Kanskje har vi nevropati, sier hun.

Da hun tok kontakt med sykehuset fordi tåka i hodet ikke ga seg, fikk hun høre at fenomenet hadde et navn – kjemohjerne – men ikke nødvendigvis et oppfølgingsløp.

– Jeg tror mange lever med senskader som de ikke vet er senskader, sier Namtvedt.

Hun er tydelig på at hun selv har hatt en fordel de fleste ikke har: med helsefaglig bakgrunn kjente hun systemet og visste hva hun skulle be om.

– Vi stiller ikke likt når vi ender opp som pasienter. Vi tar med oss den bagasjen vi har fra før.

Da kroppen ble utgangspunktet

Et par år etter behandlingen flyttet familien til London, og National Health Serice (NHS) henviste henne videre til Royal Marsden Hospital. Der ble utgangspunktet et annet: i stedet for å plukke opp en løpende kontroll, ble hele forløpet hennes kartlagt på nytt, symptom for symptom.

– Hun sa vel egentlig: Begynn fra øverst til nederst og fortell meg hvordan kroppen din har det, og hvordan du har det, og hva du kjenner på, gjenforteller Namtvedt.

Begrunnelsen hun fikk, var at hun var for ung til å ha det slik, at hun hadde et langt liv foran seg, og at de måtte gjøre det de kunne for at hun skulle få det best mulig.

– Det var utrolig godt å bli fortalt at man har en verdi, og at min livskvalitet har en verdi. At det også var viktig for andre at jeg skulle ha det bra, sier hun.

Hun reiste hjem med en behandlingsplan i hånda, og fikk en ny fastlege som tok den i bruk.

– Han sa at «dette kan jeg ikke så mye om. fortell meg og vis meg hva du har med deg fra England. Men dette skal vi få til, dette skal vi løse».

Dette mener hun må endres

Namtvedt mener utviklingen går i riktig retning, men for langsomt. Både senskadepoliklinikker og pakkeforløp hjem har etter hennes erfaring kommet på plass først etter hennes egen tid i systemet.

– Jeg vil jo tro at det går litt fremover her også, men jeg tror det går litt for sakte, sier hun.

Fire grep peker seg ut i det hun beskriver:

• Senskader må gjenkjennes og utredes som senskader før de tolkes som noe annet.

• Hormonbehandling etter kreftbehandling må følges opp.

• Nasjonale retningslinjer for oppfølging av senskader. 

• Kompetanse og et tydelig handlingsløp i fastlegetjenesten. 

Kritikken er ikke rettet mot fastlegene som gruppe, understreker hun.

– Jeg tror det er mange fastleger som er veldig gode, som kan veldig mye, men jeg tror ikke det er noen fastleger som kan alt. Og den ydmykheten må vi ta vare på, sier Namtvedt, og legger til:

– Ta oss med inn i beslutninger. Ta oss med inn i forskning. Lytt til oss. Det er vi som sitter på erfaring. Det er vi som står med skoene på.

Rådet til den som går ut med epikrisen i hånda

Avslutningsvis i episoden blir Namtvedt bedt om å si hva hun ville sagt til en kvinne som går ut fra siste kontroll i morgen, med epikrisen i hånda og et «lykke til videre» fra helsevesenet.

– Ta vare på deg selv. Vern om energien din og dem du har rundt deg. Ta imot hjelp. Og det går bra. Det gjør det. Men man må jo endre litt kurs i livet, med de nye forutsetningene. Finne en ny vei, sier Namtvedt.