Helse Nord mangler sentrale kreftdata: Varsler mulig løsning først i 2027

Nå erkjenner Helse Nords fagdirektør at mangelen på detaljerte behandlingsdata medfører utfordringer. 

– Mangelen på detaljerte behandlingsdata gjør det vanskeligere å identifisere forskjeller i valg av kurer og legemiddelkombinasjoner mellom regionene og dermed også vanskeligere å gjennomføre læring og forbedringsarbeid basert på slike sammenligninger, sier fagdirektør Per Rønning i Helse Nord RHF.

Kvalitetsregistrene skal gi kunnskap om kvaliteten på kreftbehandlingen og gjøre det mulig å følge utviklingen over tid. For Helse Nord mangler det imidlertid sentrale data om medikamentell kreftbehandling gitt på sykehus.

Datahull i flere kreftregistre

I årets rapport fra Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft er systemisk behandling valgt som spesialtema. Rapporten går blant annet gjennom bruk av kjemoterapi, HER2-rettet behandling og andre legemiddelbehandlinger ved brystkreft.

Systemisk behandling er en stadig viktigere del av moderne brystkreftbehandling. Pasienter kan få legemiddelbehandling før operasjon, etter operasjon, ved tilbakefall og ved metastatisk sykdom. Flere av behandlingene er målrettede legemidler som brukes til bestemte undergrupper av pasienter.

Uten komplette data blir det vanskeligere å dokumentere om nye behandlingsanbefalinger faktisk tas i bruk, og om behandlingsmønstrene er like på tvers av helseregionene.

Men Helse Nord skiller seg ut. Regionen mangler system for automatisk rapportering av medikamentell kreftbehandling gitt på sykehus. Det betyr at Helse Nord ikke inngår i flere analyser som bygger på detaljerte data fra sykehusenes fagsystemer.

Dette betyr ikke at all informasjon om kreftbehandling mangler i Helse Nord.

– I Helse Nord kan man i hovedsak hente ut prosedyrekoder som viser at kreftbehandling er gitt, men ikke nødvendigvis hvilken spesifikk kur eller legemiddelkombinasjon pasienten har mottatt.

Dette gjør at Helse Nord inngår i enkelte analyser, men faller ut av andre analyser som krever mer detaljerte behandlingsdata, sier Rønning.

Problemet er ikke begrenset til brystkreft.

HealthTalks gjennomgang av årsrapportene for de nasjonale kvalitetsregistrene viser at den samme datamangelen omtales i en rekke kreftregistre – blant annet for lungekreft, gynekologisk kreft, tykk- og endetarmskreft, melanom, barnekreft, hjerne- og ryggmargssvulster, lymfom, lymfoide leukemier og myelomatose, prostatakreft, sarkom, pankreaskreft og blære- og urotelkreft.

Dermed fremstår mangelen som et bredt dataproblem for norsk kreftstatistikk – ikke bare som et hull i brystkreftregisteret.

Kreftregisteret mener manglende data fra Helse Nord ikke nødvendigvis vil gi store utslag i nasjonale statistikker, men understreker at det likevel er viktig å få bedre kunnskap om behandlingen i nord.

– Om lag ti prosent av kreftpasientene blir behandlet i Helse Nord, så det er ikke sikkert at disse vil gi veldig store utslag på nasjonale statistikker. Likevel ser vi naturligvis fram til å kunne vite mer om situasjonen for tilgang til medikamenter og effekt av disse også for pasientene i nord, sier Giske Ursin, direktør ved Kreftregisteret i FHI.

– Ikke en optimal situasjon

Helse Nord erkjenner at situasjonen ikke er optimal.

– Helse Nord RHF anerkjenner at dette ikke er en optimal situasjon, og har forståelse for at fagmiljøene, Kreftregisteret og nasjonale myndigheter ønsker et komplett datagrunnlag fra hele landet, sier Rønning.

Han understreker samtidig at manglende rapportering ikke betyr at pasientene får dårligere behandling.

– Våre fagmiljøer leverer trygg og god kreftbehandling til pasientene, sier Rønning.

Helse Nord opplyser at pasientjournalene dokumenterer behandlingen den enkelte pasient mottar, og at sykehusapotekene har oversikt over hvilke legemidler som bestilles, produseres og brukes ved de ulike behandlingsenhetene.

– Vi erkjenner likevel at vi må få på plass løsninger som gjør det mulig å synliggjøre kvaliteten og resultatene våre på lik linje med de øvrige helseregionene, sier Rønning.

Utfordringen er dermed ikke at Helse Nord mangler oversikt over pasientbehandlingen lokalt, men at regionen ikke har de samme mulighetene til å rapportere detaljerte behandlingsdata direkte til Kreftregisteret eller å inngå i nasjonale sammenligninger på samme detaljnivå.

Ny løsning kan komme tidligst i 2027

Ifølge Helse Nord har regionen prioritert å innføre et støttesystem for medikamentell kreftbehandling siden 2021. Systemet er likevel fortsatt ikke på plass.

Helse Nord opplyser at det har vært utfordringer med å få levert system som avtalt. – For tiden pågår dialog med leverandør for å tilpasse system for behov i Helse Nord, slik at det kan innføres i 2027. Et av målene med støttesystem er å få en mer komplett og standardisert rapportering til de nasjonale kvalitetsregistrene, sier Rønning.

Historiske data er tapt for alltid

Når systemet kommer på plass, vil det likevel ikke løse datamangelen bakover i tid.

Helse Nord opplyser at det ikke vurderes som praktisk mulig å etterregistrere historiske data.

– Tidligere behandlingsdata kan ikke overføres fra dagens journalsystem til den nye løsningen for medikamentell kreftbehandling på en måte som muliggjør rapportering til kvalitetsregistrene. Rapporteringen vil derfor starte når nytt system tas i bruk, og historiske datamangler vil i all hovedsak ikke kunne hentes inn i ettertid, sier Rønning.

Det betyr at flere år med manglende detaljerte behandlingsdata fra Helse Nord i hovedsak vil forbli et hull i de nasjonale kvalitetsregistrene.

Det betyr at flere år med manglende detaljerte behandlingsdata fra Helse Nord vil forbli et hull i de nasjonale kvalitetsregistrene.