Kreften ga Ove Vestheim et pakkeforløp – for den sjeldne diagnosen må han purre selv

Vestheim, som er leder i Norsk forening for nevrofibromatose, har en omfattende sykdomshistorie og møtt helsevesenet fra en uvanlig bred flate: 

I tidlig alder skadet han og mistet synet på høyre øye etter en ulykke med saks. Deretter fikk han diagnosen nevrofibromatose type 1 i ungdomsårene, som også to av hans barn har fått. Senere har Vestheim gått gjennom både kreftsykdom, hjerteinfarkt og Parkinsons sykdom.

Også privat har han opplevd store tragedier. I voksen alder fikk Vestheim beskjed om at sønnen på 19 år døde i en bilulykke i Valdres.

– Det er den verste beskjeden en person kan få. Å få høre at ditt barn har gått bort, 19 år gammelt, i sin beste alder. Jeg fattet ikke at det gikk an, sier Vestheim i HealthTalks pop up-studio fra Arendalsuka om sjeldne sykdommer.

Se hele sendingen med Vestheim og sosionom og forsker Una Stenberg her:

På vei hjem fra sønnens begravelse kom en trailer over i Ove og familiens kjørebane og traff bilen i fronten. Det endte med et langt opphold på Haukeland sykehus for Ove. 

Til tross for livets mange motbakker klarer Vestheim likevel å holde motet oppe.

– Livet må gå videre, sier pasienten.

Samtidig har han en høne å plukke med landets helsepolitikere og helsemyndighetene når det gjelder oppfølging av pasienter med sjeldne sykdommer.

Kreftforløpet som fungerte

Kreften var et sarkom – en kreftform personer med nevrofibromatose har økt risiko for. Ove opplevde et system som tok styringen og sørget for at han fikk nødvendig oppfølging..

– Det var jo skikkelig gode opplevelser, for da fikk jeg komme rett inn i et pakkeforløp med en gang, sier Vestheim.

Ove fikk en egen koordinator som tok kontakt og passet på at jeg han kom inn på de kontrollene han skulle, og fikk beskjed om operasjonene han skulle få. I ettertid har han vært fulgt opp med kontroller hver tredje og hver sjette måned.

– Jeg burde hatt en koordinator

For nevrofibromatosen, og nå for Parkinson, er bildet et annet. Der går kreftene hans til logistikk. Vestheim forteller at han selv må følge med på henvisninger, timer og kontroller.

– Da må du virkelig kjempe for å få de timene du skal ha. Jeg må være min egen koordinator, sier han.

Det mener han ikke er rimelig å kreve av pasienter med alvorlige og sammensatte sykdommer.

– Er henvisningen gått riktig? Når får jeg timen min? Når får jeg oppfølgingen min? Jeg står der litt rådvill og bruker mye krefter på sånne ting.

Vestheim trener mye, både etter den alvorlig trafikkulykken og på grunn av Parkinsons sykdom. Kreftene ønsker han å bruke på å holde seg i best mulig form – ikke på å passe på at helsevesenet følger ham opp.

– Det skal være kontinuerlig. Det skal skje automatisk. Jeg skal ikke være min egen koordinator, sier han.

– Rehabilitering er en gevinst, ikke en utgiftspost

Etter bilulykken gikk han rett fra sykehuset til et langt opphold på Beitostølen Helsesportsenter. Erfaringen har preget hans syn på rehabilitering.

– Rehabilitering er noe som må bygges opp, ikke reduseres. Flere må få tilbud om rehabilitering, uansett hvor du bor i landet, sier han.

Vestheim fikk  god behandling og god oppfølging under rehabiliteringsoppholdet. Målet var å komme tilbake i arbeid.

– Det blir samfunnsnyttig. Da blir det en gevinst. Det blir ikke en utgiftspost.

Han peker også på at rehabiliteringsoppholdene avlaster pårørende, og legger til:

– Det er viktig at vi nå ser mennesket på rehabilitering, ikke bare diagnosen.

Måtte kjempe for tilrettelegging

Begge barna hans har også fått nevrofibromatose type 1, i ulike former og grader. Da datteren gikk på skolen, brukte familien mye energi på å få på plass tilrettelegging Vestheim mener skulle ha gått uten kamp. Det gjaldt blant annet til å ta muntlig eksamen i matematikk.

– Det skal ikke være slik at du skal kjempe for å få det. Det skal være et naturlig valg, sier Vestheim.

Han er særlig kritisk til overgangen fra barne- og ungdomshelsetjenesten til voksenhelsetjenesten.

– Det kan ikke være slik at du får beskjed om: « Nei, nå er du ferdig, nå er du voksen, og vi kan kalle deg inn igjen om to eller tre år.» Det er ikke greit. Det skjer veldig mye i årene fra ungdom til  voksen.

– Lytt til dem som har skoen på

Vestheim mener politikerne må lytte godt til de som har diagnosene. 

– Det er vi som har skoen på. Og så må de også ta med pårørende i vurderingen og lytte til dem også, for de har jo den tetteste omgangskretsen med den som har den diagnosen, sier Vestheim.

Han viser til at Norge er et rikt samfunn og spør hvorfor ikke flere kan få bedre og mer sammenhengende hjelp. 

– Hvorfor kan vi ikke åpne opp og hjelpe menneskene på best mulig måte? Hvorfor kan vi ikke bare snu alt på hodet litt?

Pasientforeningen Vesteheim leder, har laget en podkast i åtte episoder sammen med fagfolk. Der tar de blant annet opp arbeidsliv, stigma og utenforskap, seksualitet, pårørende og forskning.

– Det skal ikke pakkes inn. Det skal åpnes opp og vise at det finnes gode medisiner, gode behandlingsmetoder for oss med nevrofibromatose og andre sjeldne diagnoser, sier han.

Om utsiktene de neste årene er han forsiktig optimistisk: 

– Jeg tror fortsatt det er en vei å gå, men det er på gli.

Samtidig ønsker han at hans egen historie kan gi andre håp.

– Jeg vil gjerne være en håpsbærer for andre. Jeg vil at andre skal kunne se på meg og tenke: Han fikk det til. Da går det an.