Fra null til 27 prosent: – Bostedet har stor betydning for deltakelse i kreftstudier
Nye registerdata viser store geografiske forskjeller i registrert studiedeltakelse blant myelomatosepasienter. Andelen varierer fra null til over 27 prosent mellom sykehusområdene. – I praksis har bostedet stor betydning, sier myelomatoseekspert Fredrik Schjesvold.
Publisert
Sist oppdatert
Regjeringen har satt som tiårsmål å doble antallet kreftpasienter som deltar i kliniske studier. Dette vil innebære at om lag 15 prosent av kreftpasientene inkluderes i slike studier.
Tall fra Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter viser 1,9 prosent registrert studiedeltakelse blant 3477 lymfompasienter. I en avgrenset analyse av 1640 myelomatosepasienter er andelen 9 prosent, men varierer fra null til over 27 prosent mellom sykehusområdene.
Begge analysene gjelder førstelinjebehandling, og Helse Nord inngår ikke.
– Det er reelt at det er geografiske forskjeller i tilgang til studier, sier Giske Ursin, direktør for Kreftregisteret i Folkehelseinstituttet, til HealthTalk.
Fra null til 27 prosent
Forskjellene er størst i myelomatoseanalysen. Blant pasienter bosatt i Diakonhjemmets opptaksområde er 27,1 prosent registrert som studiedeltakere. I opptaksområdet til OUS Ullevål er andelen 26,9 prosent.
Flere områder i Vestre Viken ligger også høyt. Andelen er 19,6 prosent i Drammen, 19 prosent på Kongsberg og 18,9 prosent i Bærum. Ved St. Olavs hospital er 17,9 prosent registrert som studiedeltakere, mens Stavanger universitetssjukehus ligger på 14,8 prosent.
I den andre enden av skalaen står flere helseforetak med null registrerte studiedeltakere. Det gjelder Sykehuset Østfold på Kalnes, Sykehuset Innlandet på Hamar, Haraldsplass, Haugesund og Helse Førde.
Forskjellen går dermed fra ingen registrerte studiedeltakere til mer enn én av fire pasienter.
En enkel analyse av registertallene viser ingen statistisk sammenheng mellom størrelsen på pasientgruppen og den registrerte studiedeltakelsen. Forskjellene kan derfor ikke forklares med ulikt antall pasienter alene.
– Bostedet er i teorien ikke avgjørende, men tallene viser at bostedet i praksis har stor betydning for deltakelse i kliniske studier, sier Fredrik Schjesvold, leder for Oslo Myelomatosesenter ved Oslo universitetssykehuset, et av Europas største miljøer for klinisk forskning på myelomatose.
Studietilbud og aktiv henvisning
Ifølge Schjesvold er det et tydelig mønster i hvilke sykehusområder som ligger høyest.
– Vi ser at sykehusene som ligger høyest, enten har egne studier, som OUS, Stavanger og St. Olavs, eller ligger nær OUS og har god henvisningspraksis, som Drammen og Bærum, sier han.
Han mener de lave andelene andre steder trolig skyldes en kombinasjon av avstanden til et studiesenter og hvor interesserte hematologene ved lokalsykehusene er i å henvise pasienter til andre sykehus.
Forskjeller i pasientenes villighet til å delta kan også spille inn, men Schjesvold mener dette neppe forklarer hele variasjonen.
Han trekker frem Kongsberg som et eksempel på at avstand ikke behøver å være avgjørende. Der er 19 prosent av pasientene registrert som studiedeltakere.
– Kongsberg ligger ikke veldig nær OUS, men er et eksempel på hvor høyt man kan komme med sterk villighet til å henvise, sier Schjesvold.
Kalnes har ingen egne studier
Ingen av de 74 pasientene i opptaksområdet til Sykehuset Østfold Kalnes er registrert som studiedeltakere i analysen.
Elisabet Nilsen Holm, avdelingssjef ved kreftavdelingen i Sykehuset Østfold, opplyser at sykehuset ikke har hatt egne kliniske studier for denne pasientgruppen. Aktuelle pasienter kan i stedet henvises til studier ved OUS.
– Sykehuset har tilnærmet ukentlig samarbeid med myelomatosesenteret ved OUS, blant annet for å kartlegge pasienter som kan egne seg for ulike studier, sier Nilsen Holm.
Som forklaring på nulltallet viser hun til at pasienter som deltar i studier ved OUS, registreres ved OUS og ikke ved Sykehuset Østfold.
Registerrapporten opplyser imidlertid at pasientene i analysen er fordelt på lokalsykehus etter bosted, ikke etter behandlingssted. En studiedeltaker bosatt i Sykehuset Østfolds opptaksområde skal derfor etter registerets metodebeskrivelse fremgå under Kalnes, selv om studien gjennomføres ved OUS.
Nilsen Holm opplyser at Sykehuset Østfold ønsker flere egne studier og vil legge til rette for at pasienter kan delta ved andre sykehus.
Giske Ursin i Kreftregisteret understreker at årsakene til forskjellene kan være sammensatte. Sykehus med liten forskningsaktivitet kan ha dårligere forutsetninger for å delta i studier. Reisen til et annet sykehus kan være for krevende for enkelte pasienter, og i små pasientgrupper kan det være at ingen oppfyller kriteriene for studiene som er tilgjengelige.
– Kreftregisteret ved FHI støtter en ambisiøs målsetting om at enda flere kreftpasienter skal få delta i studier, og at det er nødvendig med en innsats og bevissthet på flere nivåer for at tilgangen til å delta i studier skal bli så likeverdig som mulig, uavhengig av hvor i landet og ved hvilket sykehus pasientene blir utredet og behandlet, sier Ursin.
Gjelder ikke alle myelomatosepasienter
Schjesvold understreker at analysen bare omfatter førstelinjebehandling for pasienter som ikke fikk høydosebehandling med autolog stamcellestøtte, såkalt HMAS. Gruppen består i stor grad av eldre eller andre pasienter som ikke vurderes som aktuelle for behandlingen.
Analysen sier ikke noe om pasienter som fikk HMAS eller om studiedeltakelse ved tilbakefall.
Schjesvold tror deltakelsen ved tilbakefall kan være høyere ved flere av sykehusene som ligger lavt i analysen.
Når pasienten får tilbakefall og behandlingsmulighetene blir færre, kan behandlerne være mer tilbøyelige til å lete etter aktuelle studier. I førstelinjen finnes det flere etablerte behandlingsalternativer, og det kan derfor være enklere å starte standardbehandling lokalt enn å henvise pasienten til et studiesenter.
– Det er i førstelinjen den absolutte gevinsten av bedre behandling er størst. Man kan derfor argumentere for at dette er den viktigste situasjonen å henvise til studier i, sier han.
Schjesvold mener likevel ikke at dette er en god begrunnelse for lav studiedeltakelse i førstelinjen.
Har en modell – men mangler ressurser
Schjesvold og fagmiljøet ved OUS har en visjon om en modell der alle nydiagnostiserte myelomatosepasienter vurderes ved et regionsenter når behandlingen skal planlegges.
– Dette kunne lagt til rette for at alle i det minste ble vurdert og tilbudt studier i samme grad, sier han.
Pasienter som ikke ønsker eller har mulighet til å delta i en klinisk studie, kan fortsatt få behandlingen ved lokalsykehuset. Modellen kan samtidig gjøre det mulig å inkludere flere pasienter i et prospektivt myelomatoseregister og samle biologiske prøver i en forskningsbiobank.
Det vil ifølge Schjesvold kunne gi et betydelig løft til forskningen på sykdommen.
Han opplyser at lokalsykehusene har vært positive til et slikt samarbeid. Modellen er likevel ikke innført fordi OUS mangler kapasiteten som kreves.
– Det har vært villighet blant lokalsykehusene til et slikt samarbeid, men i dag har vi ikke ressurser til dette, sier Schjesvold.
Flere studier ved lokalsykehusene er et annet tiltak. Schjesvold viser til at Sykehuset i Vestfold og Akershus universitetssykehus har etablert studievirksomhet, mens Sykehuset Innlandet er på vei. Små sykehus kan likevel vanskelig holde mange studier åpne for en rekke diagnoser.
– Henvisningspraksis er den viktigste måten å øke disse tallene på, sier Schjesvold.
Lymfom: Lav deltakelse i hele landet
For lymfom er den registrerte studiedeltakelsen lav i alle de tre helseregionene som inngår i analysen. OUS ligger høyest med 4,3 prosent, tett fulgt av Vestfold med 4,2 prosent. Nord-Trøndelag ligger på 3,5 prosent.
Sørlandet, Helse Bergen og Helse Fonna har ingen registrerte studiedeltakere i analysen.
Regionalt ligger Helse Sør-Øst på 2,5 prosent, Helse Midt-Norge på 1,2 prosent og Helse Vest på 0,6 prosent.
Lymfomanalysen dekker pasienter diagnostisert med Hodgkin lymfom, non-Hodgkin lymfom eller andre lymfomdiagnoser fra 2021 til september 2025.
Ursin understreker at tilgangen på studier varierer mellom kreftformene, og at regjeringens anslag på 15 prosent derfor ikke uten videre kan brukes som målestokk for hver diagnose eller hvert helseforetak.
Hun vil heller ikke konkludere med at de lave lymfomtallene i seg selv er svært bekymringsfulle.
– Akkurat de tallene i seg selv er ikke nødvendigvis så veldig bekymringsfulle. Det kan være gode grunner til at det er sånn, slik forholdene og tilgangen på studier er i dag, sier hun.
Kreftstrategien skal virke over ti år.
– Det er mer bekymringsfullt dersom bildet ser likt ut i 2035, og ikke minst dersom de geografiske forskjellene fortsatt er betydelige da, sier Ursin.
Bare to av elleve rapporter oppgir studiedeltakelsen
Norge mangler en nasjonal oversikt over hvor mange kreftpasienter som faktisk deltar i kliniske studier.
– Det er vanskelig å vite hvor langt unna dette målet vi er, og når vi eventuelt har nådd det, siden vi foreløpig ikke har en nasjonal oversikt, sier hun.
HealthTalk har gjennomgått de elleve årsrapportene for 2025 som Kreftregisterets kvalitetsregistre publiserte i 2026. Bare to rapporter oppgir én eller flere samlede andeler: 1,9 prosent for lymfom, 9 prosent for den avgrensede myelomatosegruppen og 37,9 prosent for barnekreft.
Bare barnekrefttallet omfatter Helse Nord. Regionen er utelatt fra analysene av lymfom og myelomatose fordi den mangler et fagsystem som kan levere tilsvarende opplysninger om medikamentell kreftbehandling.
Bare tallet for barnekreft omfatter pasienter fra Helse Nord. Regionen er utelatt fra analysene av lymfom og myelomatose fordi den mangler et fagsystem som kan levere tilsvarende data om medikamentell kreftbehandling.
Lungekreftregisteret opplyser at det ikke har sikre tall på hvor stor andel av pasientene som deltar i legemiddelutprøvende studier. De øvrige åtte årsrapportene (brystkreft, tykk- og endetarmskreft, prostatakreft, melanom, gynekologisk kreft, blære- og urotelkreft, sarkom samt hjerne- og ryggmargssvulster) oppgir ingen samlet prosentandel for studiedeltakelse.
Gjennomgangen viser dermed at Norge mangler sammenlignbare tall for de fleste kreftdiagnosene, samtidig som regjeringen har satt som mål å doble studiedeltakelsen.
Må etablere nye systemer
Oversikten over studier som er åpne og rekrutterer pasienter, har ifølge Ursin blitt bedre de siste årene. Norge mangler likevel en samlet løsning som viser hvem som faktisk blir inkludert.
Ifølge Ursin må studiedeltakelsen registreres i pasientjournalen og rapporteres til Norsk pasientregister og etter hvert Kommunalt pasient- og brukerregister. De nødvendige systemene er ennå ikke etablert.
Dermed vet myndighetene foreløpig verken hvor mange kreftpasienter som deltar i studier, om regjeringens mål nås, eller om de geografiske forskjellene blir mindre.
Kreftregisteret mener det både må gjøres flere studier tilgjengelige og legges bedre til rette for at pasienter og behandlere kan delta uavhengig av bosted og behandlingssted.
– Et mål om både flere studier og flere deltakere er veldig positivt, sier Ursin.
