Frp-topp vurderer koordinator for sjelden-pasienter etter møte med Ove Vestheim

– Det er mer enn nok sykdom i dette landet her å ta tak i. Men grunnen til at det var umulig å ikke ta en prat med Ove, var jo når man fikk høre den historien han har vært gjennom, med så enormt mange prøvelser, sier Eilertsen til HealthTalk.

Under Arendalsuka fortalte Vestheim, som er leder i Norsk forening for nevrofibromatose, om et liv med alvorlig sykdom og store personlige tap. Sammen med sosionom og forsker Una Stenberg fra Frambu deltok han i HealthTalks pop up-studio om sjeldne sykdommer.

Se hele sendingen med Vestheim og Stenberg her:

Blant dem som så sendingen, var Eilertsen. Historien gjorde inntrykk på Frps helsepolitiske talsperson, som senere møtte Vestheim for å høre mer om hva han mener bør endres.

– Oves historie ga meg innsikt i hvor enormt krevende det kan være når man møter ulykke etter ulykke og sykdom etter sykdom, og hvordan systemet vi har i Norge ikke alltid fungerer så bra som vi skulle ønske, sier han.

Må være sin egen koordinator

Vestheim fikk diagnosen nevrofibromatose type 1 i ungdomsårene. To av barna hans har også diagnosen. Selv har han senere gjennomgått kreft, hjerteinfarkt og Parkinsons sykdom.

I intervjuet beskrev han en tydelig forskjell i oppfølgingen: Da han fikk kreft, kom han rett inn i et pakkeforløp med egen koordinator, faste kontroller og beskjed om hva som skulle skje. For nevrofibromatosen og Parkinson må han selv holde oversikt over henvisninger, timer og kontroller.

– Jeg må være min egen koordinator, sa Vestheim i sendingen.

I møtet med Eilertsen tok han til orde for bedre koordinering av pasienter med komplekse og langvarige forløp. Han foreslo også å skjerme rehabiliteringstilbud for personer med sjeldne sykdommer fra ordinære anbudsprosesser og å opprette et eget nasjonalt løp for vurdering og innføring av legemidler til sjeldne sykdommer.

Vil se nærmere på forslaget

Eilertsen sier erfaringen med å måtte holde oversikt over egne tjenester er gjenkjennelig fra mange andre pasienter og pårørende. Han trekker særlig frem overgangen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene.

– Vi skal i hvert fall se nærmere på dette forslaget om å etablere en egen koordinatorordning for personer med komplekse og langvarige sykdomsforløp, sier han.

Spørsmålet er også aktuelt i forbindelse med arbeidet til Helsereformutvalget, som skal levere sine anbefalinger innen 1. november 2026. Eilertsen er bekymret for at behovene til personer med sjeldne sykdommer får for liten oppmerksomhet i diskusjonen om organiseringen av helsetjenesten.

– Frykten min er at sånne tilfeller som dette med sjeldne sykdommer vil bli såpass smalt og lite at det vil drukne i de store strukturene, sier han.

Åpner for forslag i høst

Frp vil ikke nødvendigvis vente på utvalgets anbefalinger før partiet fremmer nye helsepolitiske forslag.

– Vi sitter ikke og venter på rapporter fra regjeringen, for å si det litt forenklet. Hvis vi mener at et forslag er såpass klart og tydelig at her er det bare å sette i gang, så er ikke vi fremmed for å komme med et forslag i Stortinget ved første mulighet, sier Eilertsen.

Han opplyser at partiet bruker tiden frem mot stortingsåpningen på å vurdere hvilke forslag som kan fremmes. Han lover imidlertid ikke at Vestheims forslag om en koordinatorordning blir blant dem.

Hva som kommer i forbindelse med statsbudsjettet, vil han heller ikke forskuttere før det er behandlet i fraksjonen og stortingsgruppen.

Kritisk til tilgangen på legemidler

Vestheim ønsker også et eget nasjonalt løp for vurdering og innføring av legemidler til sjeldne sykdommer, tilpasset små pasientgrupper og begrenset dokumentasjon.

Eilertsen svarer med å kritisere Norges tilgang til nye medisiner. Han mener Norge kommer dårlig ut i internasjonale sammenligninger på dette feltet.

– Norge, som er et av verdens aller rikeste land, burde jo være fremst når det gjelder nye medisiner og behandlingsmetoder. Men vi er en sinke, rett og slett, sier han.

Han gir ikke noe konkret løfte om et eget vurderingsløp, men varsler at partiet vil fremme flere forslag på helsefeltet.

– Det vil ikke være noen kioskvelter at det kommer en del forslag fra oss i forbindelse med behandlingen av både statsbudsjettet og andre saker nå i høst i Stortinget.

Vil endre kriteriene for rehabiliteringsanbud

På ett av Vestheims forslag er Eilertsen tydelig uenig: Frp vil ikke ta rehabiliteringstilbud for personer med sjeldne sykdommer ut av anbudssystemet.

Vestheim ønsker å skjerme tilbudene for å bevare spesialkompetanse og faglig kontinuitet. Eilertsen mener anbudssystemet i seg selv er riktig, men vil heller endre kriteriene som avgjør hvem som vinner kontraktene.

– Det er fullstendig paradoksalt at når vi skal bygge en vei eller en bru eller en tunnel, så vektes kvalitet høyere enn pris når entreprenørene leverer anbud. Men når ulike aktører skal levere rehabiliteringstjenester for mennesker, så er det snudd på hodet, sier han.

Han viser til rehabiliteringsanskaffelsene i Helse Sør-Øst og Helse Midt-Norge og er bekymret for konsekvensene for etablerte fagmiljøer.

– Det er ikke til å stikke under en stol at en del veletablerte fagmiljø på enkelte sjeldne sykdommer blir rammet av de endringene som nå skjer som følge av den anbudsrunden, sier han.

Eilertsen mener større vekt på kvalitet vil gi fagmiljøer som har bygget opp kompetanse over lang tid, en sterkere posisjon i konkurransen. Han vil likevel ikke garantere at de beholder avtalene.

– Hvis det er noen som faktisk kan tilby noe bedre, som de ikke skal bruke ti–femten år på å bygge opp, så må man jo ha en åpning for at en sånn aktør kan vinne et anbud, sier han.

Vestheim vil på sin side fortsette å oppsøke politikere på tvers av partiene.

– Det er vi som har skoen på. Jeg har den på hver dag, sier han.