Beslutningsforum 8. desember:
Alopecia-pasientene jubler for Litfulo-ja: – En julegave
Beslutningsforum sa mandag 8. desember ja til å innføre Litfulo som behandling for pasienter med alvorlig alopecia areata. Leder i Alopeciaforeningen, Evy-Ann Engdal Hamre, beskriver vedtaket som et etterlengtet gjennombrudd – og mener det kan bety mye for både livskvalitet, mental helse og sosial ulikhet.
Publisert
Da beskjeden kom etter møtet i Beslutningsforum 8. desember, ble Alopeciaforeningen og leder Evy-Ann Engdal Hamre tatt på senga.
– Jeg forventet det ikke. Jeg ble sjokkert da jeg fikk beskjeden. Jeg snakker på vegne av foreningen og medlemmene når jeg sier at dette er en veldig fin julegave, sier leder Evy-Ann Engdal Hamre til HealthTalk.
Hun forteller om sterke reaksjoner blant medlemmene.
– Det har haglet inn med spørsmål. Vi har delt nyheten, og det har vært gledestårer, sier hun.
Første dedikerte behandling for sykdommen
Hamre mener vedtaket markerer et tydelig vendepunkt for pasientgruppen.
– Vi ser på dette som et gjennombrudd. Det er den første godkjenningen av en dedikert behandling for sykdommen. Det er noe vi har ventet på i noen år, sier hun.
Samtidig mener hun prosessen har tatt for lang tid.
– Det er kritikkverdig at det har tatt så lang tid. Det har gått noen år siden prosessen startet. Det var på tide at dette skjedde, sier Hamre.
Gir pasientene et valg
Alopeciaforeningen er særlig opptatt av at behandlingen nå kan bli et reelt alternativ for pasienter som tidligere ikke har hatt tilgang.
– Først og fremst: Når dette blir godkjent, gir det folk et valg. Ikke alle vil eller kan få en slik behandling, men at man får et valg er en kjempestor fremgang. Man kan bestemme litt mer over egen prosess, sier Hamre.
Hun understreker at konsekvensene kan være store – langt utover det rent medisinske.
– Det er klart at dette vil ha stor påvirkning på livskvalitet. For mange handler det også om mental helse, sier hun.
Peker på klasseskille
Hamre trekker også fram at vedtaket kan redusere et klasseskille hun mener har preget muligheten for behandling.
– Det er et klasseskille på helseområdet når det handler om å ha råd til en slik behandling. Når man ikke har det, blir man nedprioritert – rik versus fattig. Det er også noe å tenke på, sier hun.
Viktig også for barn og unge
Hamre løfter fram at behandlingen i utgangspunktet også er godkjent for barn fra 12 år, og mener det er spesielt betydningsfullt fordi mange får alopecia areata tidlig.
– Bare det å få en medisin tilgjengelig for både barn og voksne er en forskjell i seg selv. Mange får sykdommen i tidlig alder, og det kan påvirke livskvalitet og mental helse, sier hun.
– Det å stå i dette i ung alder er ikke det letteste. Det er en sårbar periode av livet. Dette blir fantastisk for mange, legger hun til.
Avventer detaljer om oppstart og kriterier
Etter Beslutningsforums vedtak jobber Alopeciaforeningen nå med å finne ut hva innføringen vil innebære i praksis. Innføringen er gjeldende fra 1. februar neste år.
– Når vi ser det i helhet, og hvor lenge vi allerede har ventet, så ser jeg ikke problemet med å vente noen uker. Vi har ventet i flere år på et gjennombrudd, sier Hamre.
