Pasientforbund krever nye psoriasis-retningslinjer: – Hvorfor er det godt nok å være 75 prosent frisk?
– Med hvilken annen sykdom er det greit å bli 75 prosent frisk, når det finnes behandling som gjør deg 90 prosent frisk? spør generalsekretær Mari Øvergaard i Psoriasis- og eksemforbundet.
Publisert
Sist oppdatert
De krever nå at Norges aller første nasjonale retningslinjer for psoriasis blir mer ambisiøse enn dagens praksis.
Presset øker på helsemyndighetene for å få på plass nasjonale retningslinjer for behandling av psoriasis i Norge.
Etter at både hudlege Olav Sundnes og Helsedirektoratet tidligere har pekt på behovet for en vurdering, går nå Psoriasis- og eksemforbundet enda lenger – og ber om en tydelig kursendring.
– Hvorfor er det godt nok å være 75 prosent frisk?
– Det er på tide at vi får på plass nasjonale retningslinjer for behandlingen av psoriasis. Når vi vet at det finnes legemidler i dag med behandlingsmål på PASI 90, er det merkelig at vi i Norge fortsatt godtar at en PASI på 75 er godt nok. Med hvilken annen sykdom er det greit å bli 75 prosent frisk, når det finnes legemidler som gjør deg 90 prosent frisk? Hvilken pasient er fornøyd med å være 25 prosent syk? spør generalsekretær Mari Øvergaard i Psoriasis- og eksemforbundet i intervju med HealthTalk.
Uttalelsene kommer i kjølvannet av HealthTalks tidligere saker, der det ble avdekket at Norge mangler nasjonale retningslinjer for psoriasis, til tross for at rundt 150.000 nordmenn lever med sykdommen. Helsedirektoratet uttalte i etterkant at de ville vurdere behovet for slike retningslinjer.
– Hudsykdommer nedprioriteres
Øvergaard mener mangelen på tydelige retningslinjer er symptomatisk for hvordan hudsykdommer prioriteres i Norge.
– Dette føyer seg i rekken av oppfatningen og statusen til hudsykdommer i Norge i dag. Sammenliknet med andre sykdommer, kommer psoriasis og andre hudsykdommer langt ned på prioriteringslisten, sier hun.
Hun peker på at konsekvensene av sykdommen ofte undervurderes.
– Hudsykdommer rammer en betydelig andel av befolkningen gjennom livet, og for mange med kroniske huddiagnoser gir det store negative konsekvenser for både fysisk og psykisk helse, men også økonomiske konsekvenser. Behandlinger som kan gi mange personer med psoriasis 90 prosent reduksjon av utslett, vil heve livskvaliteten til en gruppe som sårt trenger det.
Vil starte tidligere med effektiv behandling
Psoriasis er ikke bare en hudsykdom, understreker Øvergaard. Pasienter har også økt risiko for alvorlige følgesykdommer.
– Personer med denne sykdommen har også en risiko for å få følgesykdommer som blant annet hjerte- og karsykdommer, diabetes og metabolsk syndrom. Derfor er det viktig at denne pasientgruppen får tidlig en effektiv behandling for også å redusere risikoen for følgesykdommer, sier hun.
Hun mener dagens behandlingspraksis i Norge i for stor grad følger en rigid «trappemodell».
– Det vil derfor være hensiktsmessig for enkelte pasienter med moderat eller alvorlig psoriasis å «hoppe» over de nederste trinnene i behandlingstrappen som består av blant annet kremer og salver. Hvis de kan begynne tidligere på systemisk behandling, kan faren for følgesykdommer reduseres, noe som også vil ha positive følger for livskvaliteten.
Hun advarer samtidig mot konsekvensene av å vente for lenge med effektiv behandling.
– Byrden av utilstrekkelig kontrollert sykdom vil ha en kumulativ effekt hos pasienten, som påvirker flere fasetter av livet; utdanning og karriere, nedsatt arbeidsevne, forhold og relasjoner og negativ påvirkning på mental helse. Nettopp derfor er det viktig å behandle sykdommen, tidlig nok og godt nok.
– Mindre ambisiøse enn andre land
I dag opererer norske anbefalinger med PASI 75 som minimumsmål for behandlingseffekt.
– Her er vi langt mindre ambisiøse i behandlingsmålene enn andre land vi kan sammenlikne oss med. For eksempel har Spania, Frankrike og Storbritannia alle mål om PASI 90, sier Øvergaard.
Hun trekker også frem forskjeller i kriteriene for å få tilgang til biologisk behandling.
– I Norge må pasientene ha både en PASI-score på minst 10 og en DLQI-score på minst 10. I mange andre land holder det at de oppfyller ett av disse kriteriene. For pasientene utgjør forskjellen mellom «og» og «eller» i denne sammenhengen en stor forskjell.
.I tillegg må norske pasienter som hovedregel ha forsøkt annen systemisk behandling og lysbehandling først.
– Det er behov for en ny tilnærming til behandling av psoriasis hvor målet må være å komme tidligere i gang med adekvat behandling, slik at sykdomsutviklingen, konsekvenser for livskvalitet og risikoen for følgesykdommer kan reduseres – og kanskje til og med stanses.
