Advarer: Pasienter med migrene mister individuell injeksjonsbehandling

Pasienter med hyppig episodisk migrene – åtte til fjorten hodepinedager i måneden – faller utenfor dagens refusjonsregler for de moderne injeksjonsbehandlingene. 

For Laila Mathisen, generalsekretær i Hodepine Norge, er det et paradoks. 

– Dette er en gruppe pasienter som allerede har blitt så syke at de står i fare for å miste kontrollen på hverdagen sin, sier hun i siste episode av HealthTalk-podcasten, som du kan se her:

– Pasientene er ikke syke nok

Åtte migrenedager i måneden betyr i praksis hodepine og andre symptomer to dager i uken i gjennomsnitt – en betydelig del av tiden man skal fungere i jobb, studier og familieliv. De fleste har allerede prøvd det fastlegen kan tilby, uten å bli bedre. 

– Men så er de ikke syke nok, etter dagens refusjonsregler, til å få tilgang til å prøve den mest moderne behandlingen, sier Mathisen.

Det hun hører mest om nå, er at hvor i landet pasienten bor, får stadig mer å si. Flere sykehus strammer inn på retten til individuell vurdering av behandlingen. Pasienter som tidligere har fått kortere intervaller mellom botulinumtoksin (botox)-dosene – ti uker i stedet for tolv – fordi de ble sykere mot slutten, opplever nå at sykehuset innfører tolv uker for alle. 

Ahus-nevrolog: Dårlig kapasitet tvinger fram lik behandling for alle migrene-pasienter

– Ingen får ti uker mellom, selv om de tidligere har vist behov for det og hatt bedre effekt, sier hun. 

Andre steder får pasientene fortsatt individuelle vurderinger.

Pasientene får diagnosen for sent

Bak ventetidene ligger et mer grunnleggende problem, mener Mathisen: at migrene fortsatt ikke tas på alvor tidlig nok. Mange forteller at de har gått i årevis med hodepine og vært hos legen gjentatte ganger uten å få riktig diagnose – for så å få diagnosen kronisk migrene «med en gang» når de endelig kommer til en nevrolog. I mellomtiden blir de sykere, og mange tyr til for mye smertestillende uten å vite at det kan forverre situasjonen.

Sykdommen rammer flest unge: de aller fleste er mellom 15 og 55 år, mange er studenter, og de fleste er kvinner. Mathisen mener altfor mange ikke blir tatt på alvor når de først oppsøker lege med hodepinen, og verken får kunnskap om behandling eller riktig diagnose. Resultatet er at de blir sykere og sykere, faller ut av arbeidslivet og til slutt havner hos nevrologene. «Veldig mange kunne blitt fanget opp mye tidligere hvis vi hadde organisert oss annerledes,» sier hun.

Hovedproblemet er ikke bare penger

For dem som rammes hardest, er prisen høy. Mange av landets migrenepasienter er blitt uføre på grunn av migrene. Mathisen beskriver sorgen de forteller om når de innser at de ikke lenger klarer å jobbe. 

– De klamrer seg fast i jobben så lenge de kan. De ønsker å bidra til samfunnet, å stå opp og gå på jobb hver morgen – og så opplever de å ikke klare det, sier hun.

For Mathisen er hovedproblemet organisering, ikke nødvendigvis penger. Hun mener gjentagende hodepine bør behandles som migrene til det motsatte er bevist, men opplever at terskelen for å få diagnosen i dag er for høy. Migrene er et folkehelseproblem, understreker hun, og pasientene må få rett diagnose og rett behandling så tidlig at de slipper å bli verre mens de venter. Nøkkelen, mener hun – i likhet med overlege Kjersti Grøtta Vetvik – er å trekke fastlegen tettere inn.

Lytt til hele episoden med nevrolog Kjersti Grøtta Vetvik og generalsekretær Laila Mathisen i Hodepine Norge her: