Tema: «MS og aldring»

– MS er en erfaringssykdom: Helene Wangberg om å bli eldre med multippel sklerose

Etter 25 år med MS har Helene Wangberg lært seg å leve med diagnosen. – Du blir tryggere med årene. Du vet hva som skal til for å få et så godt liv som mulig, sier hun.

Publisert Sist oppdatert
Helene Wangberg, pasient med multippel sklerose (MS) og styreleder i MS-forbundet.

– Jeg trente mye i mine yngre dager, løp en del og hadde god balanse. Men så begynte jeg å snuble i mine egne bein hele tiden. Det ble verre og verre – smerter, lammelser, ustø gange.

Helene Wangberg, styreleder i MS-forbundet, fikk diagnosen multippel sklerose (MS) for rundt 25 år siden. Men symptomene hadde hun kjent på lenge før.

Ved en tilfeldighet ble det tatt MR av nakke og hode, og der fant legene plakk. Først da falt brikkene på plass.

– Da skjønte jeg hva jeg hadde og da falt veldig mye på plass for meg.

Wangberg kom med uttalelsen under innspillingen av HealthTalks podkast-serie om «MS og aldring». I første episode møtte vi professor og overlege Trygve Holmøy, som ga et klinikerperspektiv på hvordan eldre med MS følges opp og behandles.

En medisinsk redning

På 1990-tallet var MS-behandlingene i startfasen, og Wangberg beskriver årene etter diagnosen som preget av prøving og feiling. Vendepunktet kom da medisinen Tysabri ble tilgjengelig.

– Det må jeg nesten si var redningen medisinsk sett. Etter cirka tre måneder merket jeg at beina ble bedre, de ble mindre spastiske og jeg fikk mer kontroll.

I elleve år brukte hun medisinen, kombinert med egentrening og fysioterapi. Da risikoen for bivirkninger ble for stor, måtte hun slutte. De siste åtte årene har hun levd uten aktiv MS-medisin.

Se hele intervjuet med Helene Wangberg i vår videopodcast om «MS og aldring» her:

Åpenhet og mestringsstrategier

Fra første stund har Wangberg valgt å være åpen om diagnosen.

– Det har vært en lettelse for meg. Det har fungert bra og gjort at jeg har fått aksept overalt, både i arbeidslivet og privat.

Hun beskriver MS som en erfaringssykdom: Jo lenger du lever med den, desto mer lærer du å lytte til kroppen og forstå egne grenser.

– Jeg vet hva som skal til for å trene meg opp. Jeg blir alltid bekymret når jeg får en forverringsperiode, men jeg har mine mestringsstrategier.

For henne handler det om å prioritere hardt, sette egne grenser og planlegge dagen slik at energien brukes på det som betyr mest.

Få mer helsejournalistikk rett i innboksen!

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få de viktigste sakene våre rett i innboksen.
👉 Meld deg på her!

Fra arbeidsliv til helhjertet engasjement

Et tøft vendepunkt kom for tre år siden, da Wangberg bestemte seg for å slutte i jobb.

– Livskvaliteten dreide seg på mange måter om å gå på jobben og mestre der, men så måtte jeg hjem og hvile. Da blir ikke livet så bra. Jeg skjønte at jeg måtte prioritere annerledes.

Valget har gitt henne mer overskudd til privatlivet – og til engasjementet for MS-saken. I over 20 år har hun vært aktiv i Oslo MS-forening, og hun sitter i dag som styreleder i MS-forbundet og som brukerrepresentant i forskningsprosjekter.

– Jeg brenner for at vi skal ha så gode liv som mulig, og at ingen skal møte MS alene.

Hjelpemidler gir frihet

For Wangberg er hjelpemidler en viktig del av hverdagen.

– Jeg er veldig glad i å gå i operaen og på teater, men der er det mye folk. Da er det fantastisk å ha ledsagerbevis som gjør at jeg kommer meg trygt på plass. HC-parkering og TT-kjøring er også gull verdt. De sparer energi slik at jeg kan bruke kreftene mine på det jeg har lyst til.

Hør hele samtalen i vår lydpodcast om MS og aldring her:

Mens hun i yngre dager følte at hjelpemidler var et nederlag, ser hun nå på dem som praktiske verktøy.

– Nå koster det meg en halv kalori å ta frem stokken fra veska. Det betyr ingenting lenger.

Behovet for trygghet og kunnskap

En stor overgang for mange som blir eldre med MS er å gå fra tett oppfølging med medisiner til å stå mer på egne ben.

– Når du får behandling på sykehuset hver måned, føler du deg ivaretatt. Når det opphører, mister du den tryggheten. Men etter hvert venner du deg til det også.

Hun oppfordrer alle pasienter til å være aktive og søke kunnskap:

– Spør, spør, spør. Ikke gi deg. Gå til fastlegen, spør nevrologen, bruk ms.no og MS-veilederen. Finn nøytral informasjon.

Hun understreker også verdien av å møte andre i samme situasjon.

– Det å treffe andre i samme situasjon er gull verdt. Det kan gi vennskap for resten av livet. For ingen skal møte MS alene.

Et liv med erfaringer

Etter et kvart århundre med MS oppsummerer Helene Wangberg med ro og trygghet:

– Jeg kaller MS en erfaringssykdom. Du må kjenne på kroppen hvordan den virker på deg. Med alderen blir du tryggere. Du vet hva som rammer deg og hva som er lurt for deg selv for å ha et så godt liv som overhodet mulig.

Powered by Labrador CMS