Hodepine Norge reagerer på OUS-praksis: – Helt motsatt av Stortingets vedtak
– Det er et unntak, og det er helt bakvendt. Det er motsatt av det som er pasientenes rettigheter, sier generalsekretær Laila Bratterud Mathisen i Hodepine Norge om kritisert migrene-praksis ved Oslo universitetssykehus (OUS).
Publisert
Sist oppdatert
Stortinget vedtok i 2022 å oppheve innstrammingen i reglene for individuell refusjon for CGRP-hemmere. Dette skulle sikre individuell vurdering, ikke en generell behandlingspause for migrenepasienter som blir behandlet med CGRP-hemmere.
Opplever tvungen CGRP-pause
Likevel har flere av medlemmene i interesseorganisasjonen Hodepine Norge den siste tiden opplevd å få beskjed av sine behandlere at de må ta en obligatorisk pause fra den forebyggende migrenemedisinen de bruker etter en viss tid. Ifølge Hodepine Norge gjelder dette spesielt for CGRP-hemmere.
I et skriftlig spørsmål fra stortingsrepresentant Julia Brännström Nordtug (FrP) til helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre (Ap), som HealthTalk nylig omtalte, spør Nordtug Vestre om det er i ferd med å utvikle seg en praksis ved norske sykehus der migrenepasienter tvinges til behandlingspause fra CGRP-hemmere.
OUS skiller seg ut
I svaret til Stortinget skriver Vestre at han har innhentet informasjon fra de regionale helseforetakene om hvordan behandlingspauser praktiseres. De fleste regionene svarer at slike pauser vurderes individuelt og i dialog mellom lege og pasient.
Men i svaret fra Helse Sør-Øst opplyser Oslo universitetssykehus at de har organisert en egen faggruppe som arbeider med hodepine. Gruppen har utarbeidet interne retningslinjer for flere problemstillinger i behandlingen, blant annet bruk av behandlingspause ved forebyggende migrenemedisiner.
For mer avansert behandling, som CGRP-hemmere, fremgår det av svaret at behandlingspause i utgangspunktet er en forutsetning for videre bruk av behandlingen. Samtidig opplyser sykehuset at det kan gjøres unntak basert på individuelle hensyn hos den enkelte pasient. Slike unntak vurderes av spesialistene i hodepineteamet og diskuteres i deres ukentlige fagmøter.
Individuell vurdering blir et unntak ved OUS
Hodepine Norge er sterkt kritiske til praksisen ved OUS.
– Selv om Stortinget i 2022 bestemte at dette ikke skal være en generell regel, har de bestemt det lokalt på sykehuset, sier Mathisen.
Ifølge henne innebærer praksisen ved OUS at individuell vurdering i realiteten blir et unntak fra hovedregelen.
– De sier at de har en intern retningslinje som pålegger pause, men at det kan gjøres unntak ut fra individuelle hensyn hos den enkelte pasient. Da diskuteres saken i plenum i det ukentlige møtet i hodepine-teamet.
Hun reagerer på at vurderingen dermed flyttes bort fra dialogen mellom lege og pasient.
– De sier at du kan få individuell vurdering, men da må du be om det. Det er et unntak, og det er helt bakvendt. Det er motsatt av det som er pasientenes rettigheter, sier hun.
Mathisen mener sykehusene må være tydelige på pasientenes rettigheter.
– Mange står i krevende livssituasjoner der muligheten til å være med å bestemme både om og når en behandlingspause skal skje, kan være helt essensiell for fungering i jobb og familieliv, sier hun.
Mener pasienter settes i vanskelig situasjon
Mathisen mener ordningen kan gjøre det vanskelig for pasienter å be om individuell vurdering.
– Tenk deg å sitte på legekontoret hos en nevrolog du er glad for å komme til. Du har ventet lenge på timen, og så skal du stå på ditt og si at du vil ha en individuell vurdering.
Hun mener mange pasienter vil vegre seg for å utfordre legens vurdering.
– Det er ikke mange pasienter som klarer det. Her har de satt pasientene i en svært vanskelig situasjon.
Nordtug: – Lukter penger
Stortingsrepresentant Julia Brännström Nordtug (FrP) mener praksisen bryter med både Stortingets vedtak og pasientenes rettigheter.
– En praksis som tvinger migrenepasienter til behandlingspause, bryter etter Fremskrittspartiets syn både med Stortingets vedtak og pasientenes grunnleggende rett til en individuell vurdering, sier hun.
Hun stiller også spørsmål ved bakgrunnen for retningslinjene.
– Jeg synes det lukter penger av disse retningslinjene. Hva annet kan forklare behovet for å lage regler som automatisk pålegger pause, i stedet for å vurdere hver pasient i dialog med behandleren deres?
Nordtug tror mange pasienter nå er bekymret.
– Mange migrenepasienter som endelig har fått lindring med CGRP-hemmere, er nå oppriktig bekymret for fremtiden. Det har de god grunn til når vi ser på retningslinjene som er laget på Ullevål.
Hun mener avgjørelser om behandlingspause må tas individuelt.
– For mange som bruker CGRP-hemmere, er disse medisinene forskjellen mellom et liv der man kan jobbe, være med familien og delta i samfunnet, og et liv styrt av smerte. Nettopp derfor må avgjørelser om behandlingspause tas individuelt i møte med pasienten, og ikke styres av generelle retningslinjer.
OUS har fått mulighet til å kommentere uttalelsene fra Nordtug, men har ikke besvart HealthTalks henvendelse.
OUS: – Kun mindre forskjeller
Avdelingsleder Mathias Toft ved nevrologisk avdeling på Ullevål sykehus avviser at praksisen ved OUS skiller seg vesentlig fra andre steder.
– Det er kun mindre forskjeller mellom vår praksis og det andre har. Utgangspunktet for all forebyggende behandling ved migrene er at vi har en behandlingspause etter en tid for å vurdere om det fortsatt er behov.
Han sier det fortsatt gjøres individuelle vurderinger.
– Vi har også et eget fagmøte hvor vi diskuterer pasienter for å sikre lik behandling for pasientene.
Ifølge Toft er organiseringen et bevisst valg.
– Siden vi er en stor avdeling med mange behandlere har vi valgt å organisere oss slik, noe vi mener er en faglig god måte.
Frykter praksisen kan spre seg
Mathisen i Hodepine Norge mener det er særlig problematisk at praksisen kommer fra et av landets største fagmiljøer.
– OUS er et universitetssykehus mange andre sykehus ser til. Derfor er det ekstra uheldig at det skjer der.
Samtidig peker hun på at svarene fra flere av de andre helseforetakene tyder på at individuell vurdering fortsatt er hovedregelen mange steder i landet.
– For de fleste andre helseforetakene ser det veldig bra ut. Men Helse Sør-Øst, Ullevål, svarer faktisk at pasientene ikke får oppfylt rettighetene sine.
