LHL: – Forsinkelser i innføringen rammer pasientenes livskvalitet og tillit

Camzyos ble først innført etter en prosess som strakte seg over nærmere to og et halvt år, blant annet som følge av lang metodevurdering og langvarige prisforhandlinger.

For pasientene har dette hatt en høy kostnad, mener Magne Wang Fredriksen, generalsekretær i LHL.

– For pasienter med alvorlig hjertesykdom betyr slike forsinkelser ofte flere år med betydelige plager, redusert fysisk kapasitet og lavere livskvalitet. Dette er pasienter som allerede har et stort funksjonstap, og når behandling som kan hjelpe blir forsinket, er det tid de lever med unødige begrensninger, sier han.

Utfordrer tilliten til helsetjenesten

Fredriksen peker også på at lange forsinkelser kan svekke pasientenes tillit til helsetjenesten.

– Når et legemiddel med dokumentert effekt er grundig vurdert og godkjent, men likevel ikke blir tilgjengelig før lenge etterpå, utfordrer det pasientenes tillit til helsetjenesten. Mange opplever et gap mellom det medisinskfaglige fremskrittet og det systemet faktisk klarer å levere, sier han.

– Systemet er ikke godt nok rigget

I Camzyos-saken viser dokumentene at forsinkelsen ikke skyldtes manglende klinisk dokumentasjon, men prosess og pris. Ifølge LHL peker dette på strukturelle svakheter i dagens innføringssystem.

– Dette viser at systemet ikke er godt nok rigget for å ivareta pasientenes behov for rask tilgang til nye behandlinger, sier Fredriksen.

Han understreker at dette ikke er et isolert problem, men noe pasientorganisasjonene kjenner igjen fra flere områder.

Støtter innovative avtaler – men etterlyser gjennomføring

LHL støtter myndighetenes ambisjon om mer innovative og resultatbaserte prisavtaler, som kan bidra til raskere tilgang til nye behandlinger og bedre håndtering av usikkerhet.

I arbeidet med Camzyos ble det forsøkt å etablere en slik avtale, men dette strandet blant annet på manglende registerinfrastruktur.

– Når slike løsninger ikke lar seg gjennomføre fordi systemene ikke er på plass, er det et tydelig systemproblem. Dette er noe politiske myndigheter bør følge opp, slik at gode intensjoner faktisk kan bli realitet, sier Fredriksen.

– Tid er ikke nøytral for pasientene

Ifølge LHL er den viktigste lærdommen fra Camzyos-saken at tid ikke er en nøytral faktor for pasientene.

– For pasienter med alvorlig hjertesykdom er hvert år med forsinkelse et år med redusert livskvalitet. Derfor er det avgjørende at systemet både er effektivt og tilpasset den virkeligheten pasientene lever i, sier Magne Wang Fredriksen.