Robert Steen om sønnen Mats «Ibelin» Steen, Duchennes muskeldystrofi og livet som pårørende

– Helt objektivt så var han den vakreste, den smarteste, den flotteste, den fineste gutten som noen gang var født. I øynene på sin far i hvert fall.

Robert Steen smiler når han tenker tilbake på de første årene han, kona Trude og datteren Mia fikk med sønnen Mats. De første årene der ingen hadde en anelse om beskjeden som skulle komme når gutten deres bare var fire år. En beskjed som skulle snu opp ned på hverdagen til familien og livet og fremtidsutsiktene. En beskjed om en alvorlig og sjelden sykdom - Duchennes muskeldystrofi - som skulle prege familien og Mats liv frem til hans bortgang 18. november 2014 - kun 25 år gammel. 

Se hele videopodcast-episoden med Robert Steen her:

En fin og normal gutt

– Alt var det vi kalte normalt. Han fulgte kurven på helsestasjonen. Han vokste som han skulle. Vi var på babysvømming – som man holdt på med på 80- og 90-tallet – da han var to måneder. Han krabbet da han var seks måneder. Han begynte å stabbe og gå når han var året, så alt så helt riktig og bra ut, sånn som det skulle gjøre, forteller Steen. 

Vi sitter inne på et av møterommene til Bygghåndverk Norge på Majorstuen i Oslo, der han i dag er administrerende direktør. 

Robert beskriver Mats som et barn som valgte litt andre strategier i lek med andre barn, og at han ikke likte så godt å klatre opp stigen i klatrestativet eller i fjellet. 

– Han støttet seg litt på knærne når han gikk i trapper, og vi lo litt av det og sa at han så ut som en gammel mann. Men vi la ikke noe mer i det den gangen, forteller Robert. 

– Mats løp egentlig aldri

Først da søsteren Mia, som ble født 15 måneder etter Mats, ble ett år gammel, skjedde det noe som gjorde foreldrene urolige.

– Hun begynte å løpe før Mats hadde begynt å løpe. Mats løp aldri egentlig ordentlig. Dette er en av indikasjonene på at det er en muskelsykdom.

Robert og Trude varslet helsestasjonen, men fikk til å begynne med beskjed om at barn, og spesielt gutter og jenter, utvikler seg ulikt. Robert sier han og kona følte seg som overbekymrede unge foreldre.

– Men det gikk ikke over. Det ble ikke borte. Det ble egentlig bare mer og mer synlig at her var det noe, sier han. 

Rett før Mats treårsdag ble den lille gutten tatt inn i et utredningsprogram på Ullevål sykehus. I et halvt år ble han utredet for mange ulike helsemessige utfordringer. Han ble stukket, han ble strukket, og det var ifølge pappa Robert en vond tid for både sønnen og familien. 

– Det kunne vært i går

– Hva husker du av dagen han fikk diagnosen?

– 18. mai 1993. Klokken var ett, og vi satt på et lite kontor på Ullevål sykehus. Det kunne vært i går. Det er 32 år siden, og jeg husker det som om det skulle vært i går, sier Robert. 

På det lille kontoret møter foreldrene til Mats en lege og en psykolog. Det var tydelig at de hadde en alvorlig beskjed å komme med. Foreldrene får beskjed om at man har kommet til en konklusjon, og at Mats har fått diagnosen Duchennes muskeldystrofi. 

– Jeg husker veldig godt at det syntes jeg var fint. Ikke bare var det riktig det vi hadde observert – nemlig at det var noe galt med Mats. Men nå hadde vi funnet ut av hva det var for noe, og da kunne vi få reparert det. Det husker jeg veldig godt, sier Robert.

Legen forteller om en muskelsykdom. De forteller at den er genetisk, nedarvet fra mor til sønn, og den slår bare ut på gutter, fordi den treffer X-kromosomet. Robert og Trude forsøker å absorbere all informasjonen, men det er begrenset hva de får med seg. De har aldri hørt om sykdommen. Men de er heller ikke så interesserte i hva, hvordan og hvorfor. De vil egentlig bare vite hva de skal gjøre nå. Hvordan får de reparert dette?

– Men det varer og går, og så kanskje etter en halvtime tror jeg, med redegjørelser for hva dette her er for noe, så begynner vi etter hvert å få forklart at det er ikke noen reparasjon. Det er ikke noen medisin. Det er en sykdom som ikke lar seg kurere.

– Hva går gjennom hodet da?

– Jeg husker at jeg reiste meg, og det var helt ubevisst. Kroppen bare reiser seg. Det går nesten i svart. Alle drømmene dine, alle forhåpninger som du har om fremtiden. All den lykkerusen som du har levd med i fire år etter at du fikk ditt første barn, blir borte. Og det skjer der og da, i akkurat det sekundet. Da knuses drømmene dine. Da knuses fremtiden din, sier Robert og stirrer ut i rommet. 

Der og da gikk det opp for ham at Mats aldri kom til å spille fotball. 

– Fotball var mitt spill. Det var det jeg vokste opp med. Det var der jeg fant mine sosiale relasjoner. Det var der jeg tilhørte. Han kom aldri til å bli friidrettsutøver, som var Trudes fritidsaktivitet.

Foreldrene til Mats forstår at han kommer til å bli gradvis svakere, ikke sterkere, og at han etter hvert kommer til å bli helt avhengig av hjelp til alle livets formål. 

– Det igjen medførte at han sannsynligvis kom til å være veldig lite attraktiv som venn. Han kom til å få veldig få – om noen – venner i det hele tatt. Han kom til å være helt avhengig av både mekanisk og menneskelig hjelp, og livet hans kom til å bli forkortet. Det var rett og slett helt jævlig, sier Robert. 

Klar prognose - få avvik

Legen og psykologen forstod at foreldrene ikke klarte å ta til seg all informasjonen med en gang, og over tid fikk familien mer og mer innsikt i hvordan deres liv og hverdag kom til å bli etter hvert som tiden gikk.

– Fordelen med å få en diagnose som Duchenne er at den er godt beskrevet. Prognosene er ganske klare, og det er få avvik. Det betyr at du kan i veldig stor grad detaljert beskrive hvordan livet blir, hvordan kroppen kommer til å utvikle seg over tid. Dette fikk vi også gradvis innsikt i. 

De får vite at det var liten sannsynlighet for at Mats kom til å leve etter at han var tjue år. De fikk vite at det var liten sannsynlighet for at han klarte å gå noe særlig etter at han var åtte–ni år gammel. De fikk vite at han ikke kom til å ta til seg føde selv, sannsynligvis etter at han var 14-15 år. 

– Og så var det én ting som var kanskje viktigere enn noe annet, og det var at denne legen, denne psykologen og også andre som satt i hjelpeapparatet rundt oss, de visste inderlig godt at det var ikke sykdommen som kom til å bli den største utfordringen for oss som familie, for Mats og for pårørende. Det var hverdagen, sier Robert. 

Verktøy for å takle hverdagen

Mats kunne ifølge legene leve til han var 20 år, og han ville ha behov for enorme mengder med praktisk bistand i hverdagen. Foreldrene forstod at rekkehusleiligheten i Oslo ikke ville tilfredsstille de fremtidige behovene Mats ville ha. 

Det ble kjøpt tomt og bygget generasjonsbolig på Langhus, med familien på fire og foreldrene til Trude. Tre generasjoner under samme tak, i et hus tilpasset de neste 20 årene av Mats liv.

– Det tror jeg var helt alfa og omega for at vi i det hele tatt klarte oss såpass bra som vi gjorde i det livet med Mats, sier Robert.

– Hvordan utviklet sykdommen seg, og hvordan påvirket det både Mats og deres familieliv?

– Duchenne muskeldystrofi er en kontinuerlig progredierende sykdom. Det betyr at den utvikler seg hele tiden, og at den utvikler seg til det verre. Alle funksjoner er i utgangspunktet på plass, og de utvikler seg de første årene. Og så skal det gradvis forsvinne – alle funksjoner. All muskelkraft skal etter hvert forsvinne. Og hjertet er til syvende og sist også en muskel, sier Robert. 

Han forteller at familien opplevde sykdommen mer som en «trappetrinnssykdom» enn en kontinuerlig progredierende sykdom. Og visse trappetrinn satte større inntrykk enn andre. 

– Vi visste at Mats kom til å slutte å gå, og hadde kjøpt inn en manuell rullestol i forkant. Den dagen han satt seg opp i den, med store sår i ansiktet og knærne fordi han hadde falt så mye, og sier at «jeg orker ikke mer, jeg orker ikke å gå lenger». Det var et voldsomt trappetrinn, mentalt.

Robert husker at han ringte lillebroren sin og gråt.

– Det eneste jeg klarte å si var at «nå har Mats satt seg». Sånn var opplevelsen – trappetrinn. Det samme med den dagen han sluttet å spise fordi det var for slitsomt. Han brukte mer kalorier på å fordøye maten enn han klarte å få i seg. Det betyr for alle praktiske formål at jo mer han spiste, jo lettere ble han.

Optimistisk og nysgjerrig

– Hvordan opplevde du at Mats selv reflekterte rundt egen sykdom og sin situasjon gjennom årene som gikk?

– Dette er jo en av de merkelige tingene som jeg har opplevd i rollen som far til Mats. Mats var stort sett nesten hele sitt liv veldig blid. Han var stort sett nesten hele sitt liv veldig optimistisk, nysgjerrig, vitebegjærlig. Når Trude og Mia og jeg hadde vært på ferie, så gledet han seg til at vi kunne komme hjem og vise ham bilder og fortelle om hvordan det hadde vært. Mens vi gruet oss for å komme hjem og fortelle, fordi vi var redde for at han skulle få det vondt av at vi hadde hatt det bra på noe han ikke kunne være med på, sier Robert, og fortsetter:

– Denne gleden, denne nysgjerrigheten, denne optimismen som Mats var bærer av, forstod jeg aldri. Han var aldri bitter. Han var aldri oppgitt på grunn av den sykdommen som han hadde blitt gitt inn i dette livet, og som ga ham sånne enorme begrensninger. Og det forstod jeg aldri så lenge han levde.

– Hvordan opplevde du kontakten med helsevesenet gjennom de årene Mats levde med Duchenne?

– Jeg er veldig lykkelig over at Mats ble født i Norge. Det norske helsevesenet består av fantastiske og enestående mennesker. Vi har det beste helsevesenet i verden, og det var det vi opplevde gjennom de 20 årene vi levde med denne sykdommen, sier Robert, som likevel er klar på at de har hatt utfordringer.

– Duchenne er en sjelden sykdom. Det var bare 13 gutter i alderen 4-20 år i Oslo og Akershus som levde med Duchenne da Mats fikk sin diagnose i 1993. Det betyr at det er veldig få i helsevesenet i Norge som kan noe som helst om denne sykdommen. Og det er enda færre i andre- og tredjelinje - altså hjelpeapparatet i kommunen. 

– Hva hadde Mats av behandlingsmuligheter gjennom årene han levde?

– Jeg opplevde at det var stor nysgjerrighet for å teste forskjellige ting, og noe av dette var sikkert velment, men gjorde veldig vondt. For å holde fleksibilitet for eksempel i sener og muskler, så sov Mats med leggskinner eller beinskinner. Det så nesten ut som noe rakkel fra en film på 50-tallet med Dracula eller noe sånt. Vi skrudde på disse svære jerngreiene rundt beina hans når han skulle legge seg om kvelden. Han hatet det, fordi han ikke kunne løfte beina sine som konsekvens av det. Rundt to-tiden om morgenen så hørte vi at han klarte å få det av. De dunket i gulvet.

I tillegg til fysioterapi eksperimenterte man på denne tiden en del med steroider, for å avhjelpe utviklingen av muskelsvekkelse. Bivirkningen er at man går opp i vekt. 

– Øker du i vekt, så er du ikke så lett å bære lenger. Og du er nødt til, du er avhengig av, at noen bærer deg – for du kan ikke gå selv. Og det har også en påvirkning selvfølgelig i forhold til pårørende, i forhold til familie, i forhold til hverdagssituasjonen.

En skjult historie

Mats Steen døde 18. november i 2014. Han ble 25 år, og ble eldre enn legene hadde forespeilet. De siste ti årene av livet sitt hadde han omtrent ingen funksjonalitet igjen i kroppen, annet enn fingrene. 

– Han hadde fått en del spesialknapper som han kunne bruke når han spilte digitale online-spill. Og det gjorde han.

Mats brukte mye tid foran skjermen, og Robert estimerer at han kan ha brukt opp mot 20 000 timer foran skjermen i løpet av sine siste ti år. Spesielt inne i online-spillet World of Warcraft brukte han mye tid. Foreldre reagerte negativt på Mats store interesse.

– Vi som foreldre i vår generasjon – vi så på skjermbruk og gaming som bortkastet tid. Det var verdiløst. Det var trist at barn og unge skulle bruke så mye tid på noe som var så lite verdifullt som å sitte foran en skjerm.

Mats ble bisatt 28. november 2014, ti dager etter at han gikk bort. Men i bisettelsen dukket det ikke bare opp familie og bekjente fra Norge. Robert forteller om ukjente mennesker fra hele Europa som dukket opp for å si et siste farvel med Mats. 

– Dette var mennesker vi ikke ante eksisterte. Dette var mennesker vi aldri hadde møtt. Dette var mennesker som Mats fysisk aldri hadde møtt.

Historien som fulgte om Mats sitt skjulte liv ble til dokumentarfilmen «The Remarkable Life of Ibelin», som rørte en hel nasjon på norske kinoer, og som i senere tid har nådd et globalt publikum gjennom strømmetjenesten Netflix. Filmen har vunnet en rekke priser, og ble Oscar-nominert før den nylig også ble Emmy-nominert i USA. Robert planlegger å delta på prisutdelingen i Los Angeles i USA 15. september.

– Hva er det viktigste du tar med deg fra denne historien?

– Jeg anbefaler voksne som i dag ikke er en del av det digitale livet til barna sine, om å be barna om å invitere dem inn. I Mats sitt tilfelle ville jeg ha bedt ham om å lage en avatar (en digital figur man bruker i et spill red.anm.) til meg, slik at jeg kunne vært med en halvtimes tid, en time eller noe sånt inn i denne rollespillverdenen som han brukte veldig mye tid på. Ikke for å invadere det. Ikke for å ødelegge det. Ikke for å dominere det. Men for å forstå, og for å vise interesse for det som er viktig for våre barn og unge.

Lytt til hele samtalen med Robert Steen i siste episode av HealthTalk-podcasten der du lytter til podcast, eller se den som videopodcast på vår Youtube-kanal eller på www.healthtalk.no.