TEMA: Prioriteringsmeldingen
Kreftforeningen frykter pasienter stenges ute av ny unntaksordning
Den nye unntaksordningen skal gi alvorlig syke pasienter raskere tilgang til medisiner som er avslått i Beslutningsforum. Men Kreftforeningen mener kriteriene er for strenge, og stiller spørsmål ved om ordningen er lovlig. – Stor bekymring, sier advokat Marius Lindberg i foreningen.
Publisert
– Slik det er nå, er vi redd for at nåløyet i unntaksordningen blir så trangt at få slipper gjennom, sier Marius Lindberg, advokat i Kreftforeningen, til HealthTalk.
Ordning for unntak
Unntaksordningen, som regjeringen har foreslått i Prioriteringsmeldingen, gir leger mulighet til å søke om at «klinisk eksepsjonelle pasienter» kan få tilgang til medisiner som er avslått i Beslutningsforum, dersom pasienten individuelt oppfyller prioriteringskriteriene.
Formålet med ordningen er å gi enkelte pasienter et nytt behandlingsalternativ når alt annet er prøvd. Lignende ordninger praktiseres blant annet i Danmark, Island og Storbritannia.
Lindberg sier foreningen i utgangspunktet er positiv til ordningen. Han opplyser at de per i dag kjenner til tre pasienter som har søkt, eller skal søke, om unntak etter nei i Beslutningsforum. Sakene gjelder alvorlig brystkreft, myelomatose (benmargskreft) og livmorhalskreft.
– Dette gir legene en større verktøykasse, og det kan føre til mer likebehandling. I dag ser vi store forskjeller fra lege til lege. Noen mener de har et handlingsrom, mens andre er svært restriktive. Det skaper en tilfeldig forskjellsbehandling, sier han.
For strenge og uklare kriterier
Kreftforeningen er sterkt kritisk til hvordan kriteriene for å få innvilget unntak ser ut til å kunne bli praktisert.
– Det er uttrykt stor bekymring for at kriteriene er strengere enn det pasient- og brukerrettighetssloven åpner for, sier Lindberg.
Han frykter at ordningen i praksis vil kunne gi avslag til pasienter som ville fått medhold gjennom den ordinære klageordningen, som i dag er den eneste sikkerhetsventilen som pasientene har.
– Det burde vært klare rammer for hva som skal til. Slik det er nå, er vi redd for at nåløyet blir så trangt at få slipper gjennom.
Flere runder med klager
Et eksempel på hvor lang og krevende veien kan være gjennom dagens klageordning, er saken til brystkreftpasienten Ingunn Fossum. Hun fikk først avslag på livsforlengende behandling med Enhertu etter Beslutningsforums nei, og måtte betale for behandlingen selv i påvente av en mulig omgjøring. Først etter flere runder med klage fikk hun medhold i Helfo. – Hadde jeg ikke hatt sparepenger, ville jeg vært død nå, sa Fossum til HealthTalk. Hun døde en tid etter intervjuet ble publisert.
Historien illustrerer hvor avgjørende det er at unntaksordningen faktisk fungerer som et raskt og reelt alternativ – særlig for pasienter som ikke har økonomiske ressurser til å kjøpe seg tid.
Ingen klagemulighet – og mulig lovbrudd
En av de mest alvorlige innvendingene fra Kreftforeningen handler om manglende klageadgang: Dersom en søknad om unntak blir avslått, kan ikke pasienten klage på avgjørelsen.
– Det er en svært kunstig og byråkratisk løsning, sier Lindberg.
Han peker på at når det fattes et konkret vedtak som gjelder pasientens rettigheter, skal det etter forvaltningsloven være mulig å klage. Det er grunn til å stille spørsmål ved lovligheten, mener advokaten.
Han peker også på at selv når unntak godkjennes, er det til syvende og sist legen som avgjør om behandlingen faktisk gis.
Et system for de ressurssterke
Ordningen er ment å sikre like rettigheter for alle, men Lindberg peker på at pasienter med ressurser fortsatt har store fordeler.
– Noen pasienter kjøper behandling privat, dokumenterer at det virker, og får deretter dekket behandlingen av staten. De som ikke har økonomi til det, har ikke den samme muligheten, sier Lindberg.
Han forteller om pasienter som har solgt hytter, startet spleiser, eller fått hjelp fra familie og lokalmiljøet for å finansiere behandling i ventetiden. Og om dem som ikke tør ta den økonomiske risikoen.
– Vi hadde en pasient med barn i småskolealder. Han kunne ikke risikere å etterlate barna uten bolig. Han valgte heller å dø. Det sier noe om hvor dramatisk denne virkeligheten er for mange, sier Lindberg.
«Catch 22» for noen pasienter
De pasienter som er aktuelle for unntaksordningen har til felles at annen behandling skal være utprøvd. Men noen medisiner kan samtidig diskvalifisere pasienten fra å få annen behandling senere. Det er en klassisk «Catch 22», sier Lindberg.
Han etterlyser en mulighet for å diskutere slike dilemmaer med Ekspertpanelet, men påpeker at panelet ikke har anledning til å vurdere medisiner som Beslutningsforum har avslått.
– Det er en stor svakhet, sier Lindberg, som mener pasientenes tillit til systemet svekkes når landets fremste kreftleger ikke kan gi råd om disse behandlingene.
Hurtigordning med flaskehals
Ifølge Kreftforeningen advokat er målet med unntaksordningen at pasienter får svar innen 14 dager etter søknad. Men i praksis forsinkes prosessen av byråkrati og manuell saksbehandling, men det forutsetter at legen har levert en komplett og godt dokumentert søknad.
– Søknadene må fortsatt sendes inn manuelt. En digital portal er under utvikling, men ikke i drift. Det må komme på plass raskt, sier Lindberg.
– Vi håper dette kommer på plass snart. Ordningen har potensial til å bli raskere og bedre enn den gamle klageordningen, men det gjenstår mye før den fungerer optimalt, sier Lindberg.
