KOMMENTAR:
«Helseminister Vestre lovet håp – systemet leverer taushet»
Da helseminister Jan Christian Vestre lanserte tilgangsordningen, beskrev han den som et gjennombrudd for pasienter som hadde fått nei fra Beslutningsforum. I dag viser erfaringene at systemet han lanserte, først og fremst beskytter seg selv.
Publisert
Sist oppdatert
Da Vestre presenterte tilgangsordningen våren 2025, var budskapet tydelig: Endelig skulle enkeltpasienter som hadde fått nei til nye medisiner få en ny sjanse.
Det ble fremstilt som et gjennombrudd – et menneskelig korrektiv til et rigid system. Men bak retorikken om individuell vurdering ligger et byråkratisk apparat bygd for å være restriktivt, ikke for å åpne dører. Og når HealthTalk ber om innsyn i hvordan ordningen faktisk praktiseres, møter vi et forvaltningssystem som stritter imot enhver form for innsyn.
Et system for de helt unike
Tilgangsordningen kan brukes etter at Beslutningsforum har sagt nei til å innføre et legemiddel. Da kan behandlingsansvarlig lege søke om individuell tilgang på vegne av pasienten – men bare dersom pasienten anses som klinisk eksepsjonell. Det må dokumenteres ved at pasienten skiller seg vesentlig fra gruppen som lå til grunn for den opprinnelige beslutningen.
Søknaden sendes først til helseforetakets fagdirektør, som vurderer om kriteriene for klinisk eksepsjonalitet og prioritering (nytte, alvorlighet, ressursbruk) er oppfylt. Deretter går saken til en interregional vurderingskomité, som avgjør om pasienten skal få behandlingen.
Siden ordningen trådte i kraft i april 2025, har ni pasienter søkt – tre har fått innvilget behandling.
En lukket ordning – og en krevende kamp for innsyn
HealthTalk har forsøkt å få innsyn i hvordan ordningen fungerer i praksis.Vi ba om tilgang til:
De innsendte søknadene fra helseforetakene
Begrunnelsene for innvilgelse
Begrunnelsene for avslag.
Nye metoder avslo innsyn to ganger. Alt var taushetsbelagt.
«Det vil derfor ikke være mulig å gi innsyn i søknader eller begrunnelser for beslutninger på en slik måte at informasjonen ikke kan tilbakeføres og kobles mot enkeltpasienter,» skrev de i sitt svar.
Først etter klage til Helse- og omsorgsdepartementet ble det gitt delvis innsyn.
Men det innsynet vi fikk, sier mye om systemets kultur:
Vi får ikke se søknadene eller vurderingskomiteens beslutninger – bare de utgående brevene fra Nye metoder til helseforetakene som kort informerer om medhold eller avslag.
Selv der er legemiddelnavn, navn på helseforetak og referanser sladdet. Diagnoser nevnes ikke. Det som står igjen, er standardformuleringer om «helhetlig vurdering», «klinisk eksepsjonalitet» og «nytte, alvorlighet og ressursbruk».
Innsynet er i praksis uten verdi for å forstå hvordan ordningen faktisk brukes.
Når delinnsyn blir et skinninnsyn
Departementets begrunnelse for å opprettholde hemmeligholdet er talende.
De skriver at søknadene må unntas fordi sladding vil gjøre dokumentene «fragmentariske og uten meningsbærende innhold».
Med andre ord: Fordi det meste er hemmelig, må alt være hemmelig.
For de interne vurderingene av helseforetakene og vurderingskomiteen heter det at «virksomhetens behov for å kunne ha en åpen og grundig vurdering av saken må veie tyngre enn offentlighetens behov for innsyn».
Resonnementet setter åpenhet og kvalitet opp mot hverandre – som om transparens i seg selv skulle svekke saksbehandlingen.
Men det motsatte er sant: Offentlighet styrker tilliten til systemet.
Når selv legemiddelnavn og sykehus må skjules, er det vanskelig å se dette som annet enn uttrykk for frykt – frykt for at innsyn i praksis kan avsløre forskjeller mellom helseforetak, behovet for etterprøving eller at åpenhet kan gi pasienter og pårørende håp og utløse flere søknader.
Bygd på prioriteringssystemets logikk
Tilgangsordningen ble innført etter en omfattende utredning ledet av de regionale helseforetakene på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD).
Rapporten Ordning for vurdering av individuell tilgang viser at ordningen er tungt forankret på høyeste nivå i spesialisthelsetjenesten. De fire administrerende direktørene i de regionale helseforetakene har vært prosjekteiere, og ordningen inngår som en del av systemet for Nye metoder. De samme fire utgjør Beslutningsforum.
Rapporten understreker at de samme prioriteringskriteriene som på gruppenivå – nytte, alvorlighet og ressursbruk – også skal ligge til grunn for individuelle beslutninger:
«Beslutningene i ordningen om å gjøre tilgjengelig en bestemt behandling til en enkelt pasient vil være prioriteringsbeslutninger på lik linje med beslutningene på gruppenivå , og handler om hvilke behandlinger som skal tilbys i spesialisthelsetjenesten, og ikke om hvilken konkret helsehjelp som skal tilbys pasientene» (vår understreking).
Samtidig advares det mot å fravike disse kriteriene:
«Dersom man er mindre stringent i kravene til at disse beslutningene også skal oppfylle prioriteringskriteriene, vil det utfordre hele prioriteringssystemet som skal sikre likeverdig og rettferdig tilgang.»
Tilgangsordningen er altså ingen unntaksordning. Den er en forlengelse av Beslutningsforums system – med de samme logiske sperrene, og med like lite rom for individuelt skjønn.
For nye virkestoffer – altså legemidler som ennå ikke er innført av Beslutningsforum til andre indikasjoner – vil kostnaden som oftest bli satt til maksimalpris.
Det betyr at selv om pasienten vurderes som «klinisk eksepsjonell», vil legemiddelet stå i fare for å likevel falle utenfor prioriteringskriteriene på grunn av prisen.
I praksis reduserer dette ordningens handlingsrom dramatisk: Selv de mest særpregede pasientene vil sjelden kvalifisere, fordi systemet er låst til økonomiske beregninger snarere enn medisinske vurderinger.
Omfattende prosess – og høy avslagsrate
Saksbehandlingen er omfattende, med krav om detaljerte redegjørelser for behandlingseffekt, kostnader og medisinsk begrunnelse.En egen stilling er opprettet i Nye metoder for å koordinere arbeidet. Rapporten anslår at ordningen vil motta over 100 søknader årlig – omtrent på nivå med Ekspertpanelet, som behandlet 138 saker i 2023.
Men erfaringene peker én vei - ifølge direktørenes rapport:
«Det må i likhet med erfaringene fra unntaksordningen i blåreseptordningen forventes at mange (antakelig langt de fleste) søknader vil resultere i avslag.»
Tilgangsordningen er ikke et sikkerhetsnett for de få, men et filtersystem for å verne prioriteringsprinsippene.Og nettopp derfor er offentlighet avgjørende: Håp og tillit kan ikke bygges bak lukkede dører.
Et system som beskytter seg selv
Tilgangsordningen ble lansert som et politisk løfte, men forvaltes som en juridisk risikosone. Når departementet hevder at innsyn kan true saksbehandlingens “åpenhet”, og når selv legemiddelnavn må sladdes, viser det en kultur som setter systemvern foran samfunnets rett til innsyn.
Dette handler ikke bare om legemidler. Det handler om hvordan norsk helseforvaltning forvalter sitt mest sårbare kapitalgode: Tillit. Et system som forvalter håp, må også tåle lys. Tilgangsordningen ble lansert som en redningsvei for de få. I praksis fremstår den som enda en mur rundt systemet.
