Tre benmargskreft-pasienter til HealthTalk: Si ja til CAR-T nå
For tredje gang skal Beslutningsforum mandag avgjøre om CAR-T-behandlingen Carvykti skal innføres for norske benmargskreftpasienter. Tre av dem har fortalt HealthTalk hva ventetiden koster. – Alt Beslutningsforum trenger å gjøre, er å si ja, sier John Harris-Christensen, som har sjekket sakslisten hver måned siden 2024.
Publisert
Sist oppdatert
På sakslisten til Beslutningsforum førstkommende mandag 15. juni står nok en gang Carvykti (ciltakabtagen autoleucel) – CAR-T-celleterapien som fagmiljøene omtaler som den mest effektive tilgjengelige behandlingen for enkelte pasienter med myelomatose (benmargskreft).
Det blir tredje gang behandlingen vurderes. I mai 2024 sa Beslutningsforum nei til bruk i fjerde linje, og 16. mars i år kom et nytt nei – denne gangen for andrelinjebehandling. Begrunnelsen begge ganger var at prisen ikke står i rimelig forhold til dokumentert nytte. Nå er det forhandlet frem en ny pris.
Mens Norge har sagt nei to ganger, er Carvykti allerede tatt i bruk i blant annet Sverige og Danmark. For pasientene som venter, handler det om langt mer enn en linje på en saksliste.
– Livet er satt på vent
John Harris-Christensen har hatt kontinuerlig behandling for benmargskreft i over fem år. Bak ham ligger utallige runder med cellegift, autolog stamcelletransplantasjon og immunterapi – og like mange reiser til sykehus i andre byer og landsdeler, mange innleggelser, flere av dem akutte.
– Bivirkningene er mange, men man tåler dem alle så lenge den livsnødvendige medisinen virker. Livet er satt litt på vent i påvente av ny medisin som kan gi et lengre perspektiv. Noen dager er bra, noen ikke, og noen få dager har livet hengt i en tynn tråd, forteller han til HealthTalk.
Ifølge John lever han i dag fordi han får delta i kliniske studier ved Oslo Myelomatosesenter. Studiemedisinen holder foreløpig sykdommen stabil, og han reiser til Oslo til kontroll hver måned. Like fast er en annen rutine blitt:
– Hver måned siden 2024 har jeg sjekket Beslutningsforums saksliste for å se om Carvykti står der. Skuffelsen var stor da svaret også ble nei for andre gang i mars.
CAR-T har vært tema i samtaler med hematologene siden 2022, og han har gjentatte ganger fått høre at han er en god kandidat når behandlingen blir tilgjengelig i Norge. Han peker på at en engangsterapi som denne kan spare både pasienten for utallige reiser og helsevesenet for ressurser – og at den for noen kanskje kan være kurativ.
– Stortinget har gitt Beslutningsforum mandat til å prioritere ut fra alvorlighet, kostnad og nytte. Etter fagekspertenes mening er alle kriteriene oppfylt. Alt Beslutningsforum trenger å gjøre, er å si ja, sier Harris-Christensen, som understreker at han selv er svært godt ivaretatt av helsepersonell.
– Jeg har begynt å se på meg selv som et regnestykke
Gunhild Haugejorden fikk benmargskreft-diagnosen i 2015 og har vært gjennom to stamcelletransplantasjoner og flere medikamentregimer. I 2023 reiste hun til Leipzig for å få CAR-T-behandlingen Carvykti selv, noe HealthTalk har skrevet om tidligere. Snart tre år senere er resultatet tydelig: M-komponenten er ikke påvisbar, og hun har vært uten kreftmedisin i snart tre år.
– Jeg trodde ikke jeg skulle merke det så godt som jeg gjør. Spesielt på søvnen – nå sover jeg nesten som før jeg fikk diagnosen. Det påvirker livet i veldig positiv forstand, sier hun.
Hun reagerer kraftig på at Norge har sagt nei når nabolandene har sagt ja – etter det HealthTalk forstår til et prisnivå på linje med det Sverige og Danmark har akseptert.
– Hvorfor skal Norge ha det billigere? Det regnestykket kan umulig stemme når konklusjonen er at dette blir for dyrt. Alle de tre kriteriene er oppfylt: alvorlighetsgrad, nytte og ressursbruk, sier Haugejorden.
Hun mener terskelverdien bør heves, og stiller spørsmål ved om de rette parametrene og de beste fagfolkene faktisk er med i vurderingene. At de som avgjør sakene, samtidig sitter på pengesekken i helseforetakene, gir henne ikke ro. Mest av alt har ventingen endret hvordan hun ser på seg selv:
– I den senere tid har jeg begynt å se på meg selv som et regnestykke. Og det er ikke godt.
– Ingen bør måtte flytte fra Norge av medisinske grunner
Ivana Hollan er lege, opprinnelig fra Tsjekkia, og kom til Norge i 1994 nettopp på grunn av legemangel. Hun har vært gjennom stamcelletransplantasjon og flere medikamentregimer, og fikk til slutt CAR-T-behandling i Tsjekkia – gratis gjennom det offentlige. Der er det allerede tilgang til to typer CAR-T mot myelomatose.
– Tsjekkia har langt lavere BNP enn Norge og er blant landene Norge støtter gjennom EØS-midlene. Da er det bemerkelsesverdig at Norge ikke klarer å gi egen befolkning like god tilgang til moderne behandling, sier hun til HealthTalk.
Selv har hun det godt i dag – hun trener og er i jobb. Men engasjementet er på vegne av andre.
– Etter min mening bør ingen være nødt til å flytte fra Norge av medisinske grunner.
Hollan er glad for at Carvykti nå vurderes på nytt, men gleden er ikke udelt. Hun frykter at kapasiteten ikke vil strekke til, og at man derfor må prioritere de friskeste pasientene først:
– De som har brukt opp behandlingsmulighetene i Norge og trenger en ny behandling mest, kan føle seg sviktet av staten to ganger – først fordi behandlingen ikke ble innført tidlig nok, og deretter fordi de blir nedprioritert for å være for syke.
Hun mener at både medisinsk ekspertise og pasienterfaring i langt større grad bør vektlegges når nye metoder skal prioriteres, og peker på det hun beskriver som vedvarende svakheter i systemet.
– Det er manglende åpenhet, for lav terskelverdi, vurdering på gruppe- fremfor individnivå og strengere dokumentasjonskrav enn i andre land.
Avgjøres mandag
Beslutningsforums leder Jan Frich har tidligere uttrykt et sterkt ønske om å kunne si ja til Carvykti, men har vist til at prisen har ligget for høyt opp mot den dokumenterte nytten – og at den er høy sammenlignet med andre behandlingsregimer. Metodevurderingen har anslått at behandlingen i gjennomsnitt kan gi om lag to ekstra gode leveår sammenlignet med tidligere standardbehandling, og for enkelte kanskje langt mer.
Med en ny pris på bordet samles forhåpningene nå om mandagens møte. For de rundt 150 norske pasientene det gjelder hvert år – og for de tre HealthTalk har snakket med – står det om mer enn økonomi.
– Mens vi venter, renner tiden ut. Ikke bare for meg, men for alle de andre som fester sin lit til at Beslutningsforum denne tredje gangen sier ja, sier John Harris-Christensen.
