Ventetiden vi ikke vil telle

Norge er ikke alene om å ha lange prosesser for å vurdere nye legemidler. Helsebudsjettet er ikke bunnløst, og det er legitimt å forhandle pris og vurdere nytte, alvorlighet og kostnadseffektivitet. Men det er noe grunnleggende galt når måten vi måler tid på – og dermed også hvordan vi måler systemets suksess – avsluttes lenge før pasienten får medisinen.

I sitt svar til HealthTalk på vegne av helseminister Jan Christian Vestre, skriver statssekretær Karl Kristian Bekeng at saksbehandlingstiden i Direktoratet for medisinske produkter og Sykehusinnkjøp er blitt kortere. Han peker på at legemiddelindustrien har brukt lengre tid på dokumentasjon, og at noen selskaper er trege med å sende inn prisopplysninger. 

Dette kan godt være riktig. Men det er samtidig ikke dette pasientorganisasjonene kritiserer.

Ærligere målinger 

De fem organisasjonene – Kreftforeningen, LHL, FFO, Brystkreftforeningen og Blodkreftforeningen – ber ikke først og fremst om raskere ja. De ber om ærligere måling. De vil vite hvor lang tid det faktisk tar – ikke til første vedtak, men til faktisk pasienttilgang.

Og det er et rimelig krav. 

Pasientorganisasjoner raser mot ventetidstatistikk: – Må måles til faktisk tilgang

Dagens måling avsluttes i mange tilfeller med et nei. Men for pasientene starter ofte den virkelige ventingen da. Rundt én av tre legemiddelsaker får avslag i første runde i Beslutningsforum (det nasjonale organet som avgjør hvilke legemidler som skal tilbys i sykehusene). Likevel telles ikke månedene med nye prisforhandlinger og revurderinger med i statistikken. I praksis får vi en tidslinje som slutter før behandlingen begynner.

Politisk unnvikede

Regjeringens svar er teknisk presist, men politisk unnvikende. På spørsmålet om hvorfor man ikke følger eksempel fra WAIT-rapporten, som måler fra markedsføringstillatelse til faktisk tilgang, henviser statssekretæren til eksisterende statistikk – som nettopp ikke fanger opp dette.

Og kanskje er det her problemet ligger: Myndighetene måler for å evaluere systemet, mens pasientene teller dagene til de får behandling. Når start og stopp for hva som telles er så ulikt definert, får man to virkelighetsbilder som ikke snakker sammen.

Det finnes gode grunner til at noen medisiner tar tid. Dokumentasjonen kan være mangelfull. Prisen kan være urealistisk høy. Men det betyr ikke at vi ikke skal måle denne tiden. Tvert imot. Det vi måler, får oppmerksomhet. Det vi ikke måler, ignoreres. 

Strategisk spill

Og kanskje er det nettopp derfor myndighetene ikke ønsker å måle frem til faktisk tilgang. En slik måling ville synliggjort at ventetiden i mange tilfeller er betydelig lenger – og dermed gitt legemiddelindustrien et kraftigere forhandlingskort. For hver måned som går etter et første avslag, øker det politiske presset. Det gjør det mer fristende for industrien å holde fast på høy pris i første runde, i påvente av et senere ja. I dette lyset er det fraværet av helhetlig måling ikke bare en teknisk beslutning – men et ledd i det politiske og strategiske spillet.

Pasientorganisasjoner krever ny ventetidsmåling – Statsekretær peker på industrien

Et ekstremt eksempel er Imbruvica – en kreftmedisin som først ble godkjent i 2025, etter ni år og flere runder i systemet. Men i statistikken står det ikke ni år. For det som telles, er det første forsøket.

Norge trenger ikke nødvendigvis å si ja raskere. Men vi trenger å være ærlige om hvor lenge pasientene faktisk venter. Først da kan vi forbedre systemet – ikke bare for forvaltningen, men for de menneskene det hele til slutt handler om.