Fredrik Arneberg, daglig leder i UCB Pharma Norge og medlem i Koalisjonen for sjeldne sykdommer, mener Stortinget sviktet da de stemte ned Bård Hoksruds representantforslag om nasjonal finansiering for sjeldne sykdommer
Foto: Lars Brock Nilsen
Stemte ned forslag om sjeldne sykdommer: – I dag sviktet Stortinget en liten gruppe mennesker
Alle partier utenom FrP og Pasientfokus stemte ned Bård Hoksrud og FrPs forslag om nasjonal finansiering for sjeldne sykdommer. – I dag sviktet Stortinget, sier Fredrik Arneberg i UCB Norge. – Det er skuffende, sier Bjørn Kristian Svendsrud i Sanofi Norge.
Arneberg og Svendsrud representerer sine legemiddelselskaper i Koalisjonen for sjeldne sykdommer. De var blant annet involvert da FrP inviterte til innspillsmøte på Stortinget om representantforslaget tidligere i år.
Annonse kun for helsepersonell
IQVIA-rapporten W.A.I.T. som ble skrevet på vegne av den europeiske legemiddelindustriforeningen EFPIA, viste at bare 34 prosent av legemidler mot sjeldne sykdommer, som ble godkjent av det europeiske legemiddelverket i perioden 2018-2021, er tilgjengelig i Norge.
– Rammevilkårene betydelig dårligere
Alle partier utenom FrP og Pasientfokus stemte mot primærforslaget, mens et mindretallsforslag om utredning ble stemt ned av Ap, Sp og Høyre.
Annonse kun for helsepersonell
– I dag sviktet Stortinget en liten gruppe mennesker i å gi alle lik tilgang til «verdens beste helsevesen, sier Fredrik Arneberg fra UCB og medlem i Koalisjonen for sjeldne sykdommer.
Han sier videre at det er bred enighet blant behandlere, mennesker med sjeldne sykdommer og legemiddelselskapene at i årene etter Stortingets behandling av prioriteringsmeldingen er rammevilkårene for de sjeldne pasientene blitt betydelig dårligere.
– Skuffende
–Det er skuffende at et flertall i Stortinget velger å stemme ned et forslag som potensielt kunne korrigert de uheldige effektene av tidligere endringer som Stortinget har vedtatt for mennesker med sjeldne sykdommer, sier Bjørn-Kristian Svendsrud, Public Affairs Manager i Sanofi Norge og medlem i Koalisjonen for sjeldne sykdommer.
