FFO-lederen: Trenger gjennomgang av prioriteringskriteriene

– Det viktigste jeg tar med meg herfra i dag er at det er helt klart behov for å ha en særskilt oppmerksomhet om sjeldne diagnoser, knyttet til prioriteringer. Vi trenger en gjennomgang av prioriteringskriteriene og bruk av de, og se på hvordan sjeldne diagnoser kan få den plassen de fortjener, sa Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), etter FrPs innspillsmøte om finansieringsordning for behandling av sjeldne sykdommer, som ble gjennomført på Stortinget onsdag.

Elvestad var overfor HealthTalk klar på at det å ha en sjelden sykdom i seg selv er en utfordring når det kommer til å få tilgang på ny og innovativ behandling. Hun mener det er mange gode sider ved forslaget som FrPs Bård Hoksrud nå har fremmet for Stortinget, men at man burde tenke litt gjennom de konkrete forslagene.

– De må nok diskuteres litt nærmere. Men jeg tror intensjonen bak forslagene og målsettingen er helt «spot on». Det å se på hvordan vi kan sikre at de små pasientgruppene får tilgang til behandling som ikke er prisgitt det enkelte helseforetakets budsjetter, og det å kunne se på hvordan prioriteringskriteriene faktisk blir brukt i forhold til små pasientgrupper, der dokumentasjonsgrunnlaget er lite og betalingsvilligheten kanskje må være høyere, det er vi nødt til.

Se hele intervjuet med Elvestad i FFO i videoen øverst i saken.