– Behandlingen kan være emosjonelt og praktisk belastende, sier Inga Britt Kjellevold Haugen i Blindeforbundet. – Store kapasitetsproblemer ved øyeavdelingene, sier Christian Bindesbøll i Roche Norge.
– Behandlingen kan være emosjonelt og praktisk belastende, sier Inga Britt Kjellevold Haugen i Blindeforbundet. – Store kapasitetsproblemer ved øyeavdelingene, sier Christian Bindesbøll i Roche Norge.

Ny studie: Slik opplever pasienter med øyesykdom behandling i Norge

Norske pasienter som lider av øyesykdommen neovaskulær aldersrelatert makuladegenerasjon (nAMD), opplever betydelig praktisk og emosjonell belastning, avdekker en ny studie.

Publisert Sist oppdatert

– Dette regnes for å være den vanligste årsaken til sterk synshemning og tap av skarpsynet hos personer over 60 år, og det er estimert at 2,5 prosent av alle personer over 65 år i Norge har denne sykdommen, sier Christian Bindesbøll, Country Medical Manager i Roche Norge, til HealthTalk. 

Neovaskulær (våt) aldersrelatert makuladegenerasjon (nAMD) er en av øyesykdommene med hyppigst forekomst i Norge. Sykdommen behandles i dag med moderne medisiner som sprøytes direkte inn i øyeeplet, og behandlingen gis ved norske offentlige sykehus, og skal bremse forverringen av sykdommen. 

Hvor ofte medisinene må tas, tilpasses den enkelte pasients sykdomsforløp. Noen må få medisin så ofte som hver fjerde uke, men gjennomsnittet er rundt hver åttende uke.

Manglet pasientens perspektiv

Til tross for den fremtredende rollen som dagens øyebehandlinger spiller for nAMD-pasienter, er det foreløpig begrenset med publiserte data om hvordan disse behandlingene påvirker dem. Av denne grunn er det utført en undersøkelse for å kartlegge implikasjonene av injeksjonsbehandlinger hos pasienter med nAMD i Norge.

Fra venstre: Ragnheidur Bragadottir (OUS), Gudrun Reitan (medisinstudent UiO), Christian Bindesbøll (Roche), og Inga Britt Kjellevold Haugen (Norges Blindeforbund) har samarbeidet om undersøkelsen.
Fra venstre: Ragnheidur Bragadottir (OUS), Gudrun Reitan (medisinstudent UiO), Christian Bindesbøll (Roche), og Inga Britt Kjellevold Haugen (Norges Blindeforbund) har samarbeidet om undersøkelsen.

Undersøkelsen, som ble gjennomført som et samarbeid mellom legemiddelselskapet Roche Norge, Oslo universitetssykehus, Norges Blindeforbund og Universitetet i Oslo, resulterte i en artikkel som nylig ble publisert i det fagfellevurderte tidsskriftet Clinical Ophthalmology. Studien skal også presenteres på den europeiske øyekongressen EURETINA i Amsterdam i starten av oktober. 

Stor belastning for øyepasienter

I den digitale spørreundersøkelse besvarte nAMD-pasienter spørsmål om blant annet behov for pårørende på behandlingsdagen, hvordan de opplever behandlingen, og hvor mye tid de bruker på behandlingsdagen. 130 pasienter med nAMD besvarte spørreundersøkelsen, og dette var de viktigste funnene:

  • En stor andel av deltakerne fikk hyppige behandlinger. Cirka halvparten av de som svarte mottok ni eller flere injeksjoner i øyet per år. 

  • Mange hadde lang reisevei, og cirka halvparten av pasientene rapporterte behov for følge av pårørende på behandlingsdagen. 

  • Behandlingen var en emosjonell belastning for flere av deltakerne, og over halvparten av pasientene opplevde behandlingen som ubehagelig. 

  • Resultatene tyder også på regionale forskjeller i behandlingshyppighet og tidsbruk på behandlingsdag. 

  • Mer kunnskap om hvordan behandling påvirker pasienter og pårørende er viktig for å kunne gjøre behandlingen mer persontilpasset, og redusere overbehandling. 

  • Nye behandlinger som kan forlenge injeksjonsintervallet kan potensielt redusere behandlingsbyrden for pasienter og pårørende, og samtidig forbedre behandlingskapasiteten ved øyeavdelingene.

Praktiske utfordringer

Inga Britt Kjellevold Haugen, forskningssjef i Norges Blindeforbund, sier til HealthTalk at denne behandlingsformen, som bidrar til at mange kan beholde deler av skarpsynet lengre, også kan representere en belastning for pasienten og pårørende da den ofte må gjentas med jevne mellomrom. 

– I tillegg til å kunne være emosjonelt belastende, kan den også medføre praktiske utfordringer som for eksempel lang reisevei, behov for følge og tap av arbeidsinntekt for ledsager. Forskning som gir oss en innsikt i behandlingsbyrden fra pasientperspektivet i Norge, vil være verdifull for de som arbeider i helsevesenet og møter pasientene, så vel som beslutningstakere som skal vurdere kapasiteten ved offentlige sykehus og fordele ressurser. 

Hun understreker at denne informasjonen også er viktig for Norges Blindeforbund, fordi de da kan tilrettelegge sine tjenester og yte best mulig bistand til denne pasientgruppen.

– Undersøkelsen viser at det er regionale forskjeller i hvordan pasienten opplever behandlingen. Blindeforbundet har et stort likepersonsapparat fordelt over hele Norge og som kan bidra med individuell støtte til den som måtte ønske det. Forbundet tilbyr også rådgiving på telefon eller fysisk, samt rehabiliteringskurs på flere syn og mestringssentre.

Voksende pasientgruppe - økende problem

Bindesbøll i Roche Norge påpeker at flere publikasjoner har avdekket kapasitetsproblemer ved øyeavdelingene i Norge, og at disse problemene er forventet å øke i årene fremover. 

– Dette skyldes blant annet at pasientgruppen vokser, samtidig som sykehusene har utfordringer med å møte behandlingsbehovet. Vi får stadig flere eldre, og flere får også diabetes og synskomplikasjoner relatert til det. 

Bindesbøll er klar på at undersøkelsen ikke var knyttet til behandling med et spesifikt produkt eller behandlingstype. 

– Dette var pasienter som ble behandlet med ulike legemidler, men alle i form av øyeinjeksjoner, sier Bindesbøll. 

For ordens skyld: Roche markedsfører ett av legemidlene som brukes i behandlingen av nAMD-pasienter.

Powered by Labrador CMS