Multippel sklerose (MS) koster samfunnet 12 milliarder i året - Disse pasientene koster mest

(ARENDAL) Multippel sklerose (MS) koster samfunnet hele 12 milliarder kroner årlig, ifølge en fersk rapport fra Menon Economics på oppdrag av MS-forbundet. Generalsekretær Magne Wang Fredriksen mener at rapporten understreker behovet for at Beslutningsforum må tenke nytt i prioriteringen av nye behandlinger.

Publisert Sist oppdatert

Kortversjonen

  • Multippel sklerose (MS) koster Norge ca. 12 milliarder kroner hvert år, ifølge en rapport av Menon Economics på oppdrag fra MS-forbundet.

  • Gjennomsnittskostnaden per MS-pasient er nesten 900.000 kroner årlig. Den mest betydningsfulle kostnaden er tapt verdiskapning da mange pasienter ikke kan arbeide.

  • Samlede samfunnskostnader ved MS inkluderer sykdomsbyrde (31%), helsetjenestekostnader (23%), samt produksjonstap (46%) som tilsvarer et tap på 7.000 årsverk eller 5,5 milliarder kroner årlig.

  • Den gjennomsnittlige debutalderen for MS er 35 år. Omtrent halvparten av MS-pasientene, ca. 5000 personer, faller helt utenfor arbeid, ofte på grunn av fatigue (utmattelse).

  • Rapporten oppfordrer til en revidering av prioriteringskriteriene for behandling, og anbefaler å vektlegge produksjonstap som en del av samfunnskostnaden.

  • Pårørendes innsats for MS-pasienter estimeres til en verdi av over 560 millioner kroner årlig, mens kommunale utgifter for oppfølging av MS-pasienter er rundt 1,2 milliarder kroner årlig.

– Gjennomsnittskostnaden per person med MS nærmer seg nesten 900.000 kroner - som er en sum på linje med pasienter som har kreft. Den største andelen av samfunnskostnadene for en MS-pasient er tapt verdiskapning som skyldes at mange ikke er i arbeid, forteller partner Erland Skogli i Menon Economics.

Du kan se intervjuet med Menon-partner Erland Skogli litt lengre nede i artikkelen.

Samfunnskostnadene fra MS er summen av sykdomsbyrden, helsetjenestekostnader og produksjonstap. Mens sykdomsbyrden og helsetjenestekostnader forbundet med MS utgjør henholdsvis 31 (3,8 milliarder kroner) og 23 prosent (2,8 milliarder kroner) av de samlede samfunnskostnadene, representerer kostnadene knyttet til produksjonstapet den største andelen med 46 prosent. Produksjonstapet som samfunnet går glipp av tilsvarer 7.000 årsverk, eller 5,5 milliarder kroner hvert år.

Hvor mange har MS?

Omtrent 14 000 personer hadde Multippel sklerose (MS) i Norge i 2022. 70 prosent er kvinner. Hvert år blir mellom 400 og 500 personer diagnostisert med sykdommen. Sykdommen rammer forholdsvis unge mennesker mellom 20 til 40 år. Norge har en av de høyeste dokumenterte forekomstene av MS i Europa og i verden.

Dette skiller MS fra andre sykdomsområder, som eksempelvis kreft og sjeldne diagnoser, der sykdomsbyrden vanligvis er den største kostnadsdriveren.

Tapt potensiale

– Gjennomsnittlig debutalder for MS er 35 år, det forklarer hvorfor det største enkeltelementet i samfunnskostnaden er produksjonstapet fordi sykdommen rammer forholdsvis unge mennesker i sine mest produktive år. Om lag halvparten av MS-pasientene - 5000 - faller helt utenfor arbeid. Fatigue er en viktig forklaring på hvorfor mange MS-pasienter ikke er i arbeid eller er i redusert stilling, sa generalsekretær i MS forbundet, Magne Wang Fredriksen under en debatt på Arendalsuka onsdag der Menon-rapporten ble presentert.

Her kan du se intervjuet med partner i Menon Economics Erland Skogli.

Prioriteringskriteriene som Beslutningsforum bruker når de avgjør om et legemiddel skal innføres i spesialisthelsetjenesten er nytte/effekt av behandlingen, ressursbruk/pris og alvorlighet av sykdommen. Magne Wang Fredriksen mener rapporten dokumenterer at disse kriteriene er for snevre.

– Hovedkonklusjonen i rapporten er at Beslutningsforum også bør vektlegge produksjonstapet som oppstår når pasienter blir syke og verdien legemidler kan bidra til for å få flere i arbeid.

Hva er MS?

Multippel sklerose (MS) er en kronisk autoimmun sykdom som angriper sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg). Autoimmun sykdom er et slags «selvangrep». Kroppen starter feilaktig å angripe egne friske celler og vev – om igjen og om igjen. Der immunsystemet angriper, oppstår betennelsesreaksjoner. Pasientene får dermed områder med betennelse på ulike steder i hjernen og/eller ryggmargen. Sykdommen rammer i hovedsak unge voksne. MS rammer vanligvis personer mellom 20-40 år, med gjennomsnittlig debutalder på ca. 35 år. Sykdommen varer livet ut. Personer med MS har derfor behov for regelmessig og livslang oppfølging for at nødvendige tiltak skal settes inn på riktig tidspunkt i sykdomsforløpet.

Han mener at dagens system for prioritering av nye behandlinger ikke tar hensyn til produksjonstapet som en kostnad ved en sykdom. Det betyr at prioriteringsgrunnlaget for denne pasientpopulasjonen gir et upresist og uriktig bilde av de faktiske samfunnskostnadene. Konsekvensen for enkeltindividet er at tilgangen på behandlinger som kan bidra til at de kunne stått lenger i arbeid begrenses. – For en sykdomsgruppe som MS vil en prioriteringsmodell som hensyntar kostnader utenfor helsetjenesten bidra til en betydelig samfunnsgevinst, sier Wang Fredriksen.

Høyaktuell

Menon-rapporten er høyaktuell for Regjeringen skal legge frem en ny prioriteringsmelding i løpet av 2024. Meldingen skal blant annet vurdere persontilpasset medisin, og sikre åpenhet og etterprøvbarhet rundt prioriteringer i helse- og omsorgstjenesten. For å sikre et godt kunnskapsgrunnlag i arbeidet med den nye meldingen, har helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol nedsatt tre ekspertgrupper og Magne Wang Fredriksen er oppnevnt til å være med i ekspertgruppen om åpenhet i prioritering.

Hva er tegnene på sykdommen?

Symptomer er ofte fatigue (tretthet), dårlig balanse, nummenhet og problemer med synet.

Noen får etter hvert store problemer med å gå og må bruke rullestol. Rundt 14.000 nordmenn har sykdommen. De fleste får diagnosen når de er mellom 20 og 40 år.

Rundt 90% av pasientene har en attakkpreget sykdom (relapsingremitting MS, RRMS) fra debut. Attakker kjennetegnes ved episodisk forverring av sykdommen. Etter disse attakkene blir ofte pasientens funksjon svekket i forhold til før attakket. De resterende 10% av pasientene har et sykdomsforløp karakterisert ved en gradvis forverring i funksjonsnivå (primær progressiv MS, PPMS).

– Jeg skal forsøke å bidra innenfra for å få satt på dagsorden behovet for nytenkning i prioriteringskriteriene og MS-forbundet vil arbeide for å påvirke alle ekspertgruppene for å fremme våre standpunkter. Jeg er optimistisk på at det finnes et handlingsrom for at vi i fremtiden kan se arbeid og helse i en større sammenheng. Wang Fredriksen tror det vil kunne gjøre det mulig at MS-pasienter i større grad kan få persontilpasset behandling.

– Vi opplever at mange MS-pasienter ikke får tilstrekkelig effekt av de legemidlene som i dag tilbys i offentlige sykehus. Vi har vært tydeligere på at nevrologene må få tilgang til flere legemidler i sin verktøykasse slik at vi kan være sikre på at de kan tilpasse og individualisere behandlingen for hver enkelt pasient, sier generalsekretæren.

Han tror at dersom Beslutningsforum tar hensyn til samfunnskostnaden som skyldes at MS-pasienter står utenfor arbeidslivet vil det øke muligheten for bedre behandling.

– Regnestykket bli et helt annet når vi tar inn over oss et bredere samfunnsperspektiv og jeg håper det åpner mulighetsrommet for at vi i fremtiden kan møte hver enkelt MS-pasient på en bedre måte enn det vi gjør akkurat nå og samtidig skape en vinn for samfunnet i form av mer verdifull arbeidskraft.

Pårørendes usynlige innsats

I debatten deltok også stortingsrepresentant Tove Lise Madland (Ap). Hun ville ikke gi noen løfter, men holdt døren åpen.

– Jeg har fått klar beskjed om at jeg ikke skal komme med noen konkrete løfter, men jeg inviterer til dialog om dette. Vi må bli flinkere til å lytte til de som har kroniske sykdommer og deres pårørende, sa hun.

Kan MS behandles?

Inntil videre finnes ingen kur. Sykdommen er kronisk. Det finnes likevel flere medisiner som virker indirekte gjennom å «roe ned» immunsystemet og forebygge attakkene («bremsemedisin»).

Siden midten av 1990-tallet er stadig bedre sykdomsmodulerende (forebyggende) behandlinger blitt tilgjengelig. I beste fall kan sykdommen, ved tidlig oppstart, kontrolleres av slik behandling, som da i prinsippet er livslang. De siste 10 årene har immunsupprimerende medikamenter med høy effekt og tilsvarende økt bivirkningsrisiko blitt brukt i økende grad, og fra 2022 har slik behandling vært anbefalt som førstevalg for nydiagnostiserte med MS i Nasjonal retningslinje for MS

I behandlingsretningslinjene fokuseres det på at helsepersonell ved mistanke om multippel sklerose (MS) bør raskt henvise pasienter til diagnostisk utredning, og tid fra mottatt henvisning til oppstart av diagnostisk utredning for MS bør tilpasses symptomenes alvorlighetsgrad. Pasienter med nydiagnostisert MS bør starte høyeffektiv sykdomsmodulerende legemiddelbehandling «så raskt som mulig», sier retningslinjene.

En del nordmenn drar årlig til klinikker i utlandet for å få stamcellebehandling. Pasient- og interessegrupper har presset på for at lignende tilbud skal tilbys som standard i Norge.

Pårørendes innsats for MS-pasienter har også en økonomisk verdi – estimert i rapporten til over 560 millioner kroner årlig. I praksis tilsvarer dette mer enn 1 000 årsverk i helsetjenesten.

Kommunene bærer en tung bør

Kommunale utgifter for oppfølging av MS-pasienter beløper seg til rundt 1,2 milliarder kroner årlig. Mye av dette går til brukerstyrt personlig assistanse (BPA), som koster kommunen i gjennomsnitt 630.000 kroner per person årlig. – Det er en stor utgift for kommunene å gi god hjelp til MS-pasientene, så det å få disse samfunnskostnadene tydeligere frem og vise hva samfunnet kan spare ved bedre behandling ikke bare med legemidler, men også med andre metoder er viktig, sier Skogli.

– Det at vi nå får frem et bedre kunnskapsgrunnlag er noe alle tjener på. Økt kunnskap er aldri feil, sier han.

Powered by Labrador CMS