Kreftforeningen om CAR-T-kapasiteten: – Dette arbeidet burde vært kommet lenger
Kreftforeningen ønsker Carvykti-oppstarten ved OUS velkommen, men mener kapasiteten for CAR-T-behandling burde vært bygget opp raskere. Generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross etterlyser konkrete svar til pasientene om tilgang og ventetid – og åpenhet om hvem som prioriteres.
Publisert
– Det er veldig positivt at kapasiteten nå bygges opp flere steder i landet, men dette arbeidet burde vært kommet lenger, sier Ingrid Stenstadvold Ross til HealthTalk.
Oslo universitetssykehus (OUS) er nå det første norske sykehuset som er sertifisert for å tilby CAR-T-behandlingen Carvykti til pasienter med myelomatose. Sigbjørn Smeland har fortalt HealthTalk at sykehuset planlegger å starte med to pasienter i måneden og raskt øke til fire. Det tilsvarer en årskapasitet på rundt 50 pasienter.
Smeland fremhever at flere behandlingssentre blir viktige for den samlede kapasiteten i Norge. Han viser til arbeidet de siste to årene med å etablere CAR-T-behandling ved alle de fire regionssykehusene.
Ross er glad for at tilbudet nå kommer på plass. Samtidig understreker hun at Kreftforeningen lenge har vært bekymret for tempoet i kapasitetsoppbyggingen.
– Vi har visst lenge at flere CAR-T-behandlinger er på vei, og når etterspørselen er større enn kapasiteten, risikerer vi en situasjon der pasienter som oppfyller kriteriene likevel ikke får behandlingen.
Hun advarer mot konsekvensene dersom kapasiteten ikke holder tritt med behovet.
– Da kan vi havne i en situasjon der noen får og andre ikke, og det strider mot grunnleggende verdier vi har i Norge med at alle skal få lik tilgang når nye medisiner og behandlinger blir godkjent.
Møter pasienter som er usikre
Kreftforeningen møter pasienter som er usikre på om de skal starte annen behandling mens de håper på CAR-T, forteller Ross.
– For alvorlig syke pasienter er det svært krevende å vite at en lovende behandling finnes, samtidig som det er usikkert om eller når man får tilgang.
Hun mener behandlingsstedene må hjelpe pasientene med å forstå hva som er riktig å gjøre i deres situasjon.
– Pasientene må få tydelig og individuell informasjon fra behandlingsstedet om hva som er medisinsk riktig å gjøre mens de venter, og om hvilke andre behandlingsmuligheter som finnes.
For Ross handler dette også om å gi realistiske forventninger til det nye tilbudet.
– Pasientene bør få så konkrete og realistiske svar som mulig om de er aktuelle for CAR-T, hvor de står i forløpet og hva de kan forvente av ventetid.
Krever åpenhet om prioriteringene
Når kapasiteten begrenser tilgangen, mener Ross at pasientene må få vite hvordan behandlingsstedene prioriterer.
– Dersom kapasiteten gjør at ikke alle aktuelle pasienter kan få behandling med en gang, må det også være åpenhet om hvordan prioriteringene gjøres.
Hun forventer at sykehusene arbeider med flaskehalsene i hele behandlingsforløpet.
– Vi forventer at sykehusene løser alle flaskehalser de kan, som for eksempel kapasitet til høsting av blodceller og annet som er nødvendige ledd i behandlingen, slik at ikke det blir større forsinkelser i opptrappingen enn nødvendig.
Kreftforeningen etterlyser samtidig planlegging som strekker seg utover behandlingene som nå innføres.
– Vi forventer også at både helseforetakene, Nye Metoder og helsepolitikere jobber strategisk og proaktivt med å sikre rask oppskalering av kapasitet for gen- og celleterapi generelt, for vi har bare sett starten.
Beskrev behovet for prioritering før oppstarten
Fagmiljøet har allerede beskrevet hvordan begrenset tilgang til CAR-T skal håndteres. I Norsk myelomatosegruppes nasjonale handlingsprogram, versjonen fra februar 2026, legges det opp til at alle aktuelle pasienter skal vurderes av en nasjonal faggruppe.
Hovedprinsippet er å prioritere pasientene som forventes å få best og lengst respons på behandlingen. Kriteriene skal gjøre utvelgelsen forutsigbar og så rettferdig som mulig når tilgangen er begrenset.
Overlege Tobias Slørdahl ved St. Olavs hospital beskrev også behovet for prioritering i et intervju med HealthTalk i mars.
– Så lenge det er en kapasitetsbegrensning, må man gjøre en prioritering, sa Slørdahl.
Slinning: – Sikkerheten går foran alt
Runar Slinning i Blodkreftforeningen ønsker også Carvykti-oppstarten velkommen. Han mener flere behandlingsmuligheter har stor betydning, men understreker at opptrappingen må være kontrollert.
På spørsmål om den planlagte kapasiteten er tilstrekkelig, svarer han:
– Det er vel ikke tilstrekkelig, men det er én ting som går foran alt, og det er sikkerheten for pasientene.
Slinning støtter en gradvis opptrapping der fagmiljøene har kontroll gjennom hele forløpet.
– Vi må skynde oss langsomt, slik at vi har full kontroll underveis. Det er det aller viktigste.
Han uttrykker samtidig tillit til helsepersonellet som har ansvar for innføringen.
– Implementeringen må være kontrollert hele veien. Akkurat der stoler jeg på norsk helsevesen.
Pasientene må få delta i valgene
Slinning er opptatt av at nye behandlingsmuligheter også gir behov for gode samtaler mellom pasient og lege.
– Når verktøykassen blir større, har det enorm betydning for hvilke valg behandlende lege kan gjøre overfor pasienten. Og ikke minst for at pasienten kan være deltaker i diskusjonen om hva man egentlig vil. For det er alternativer, sier han.
Samtidig understreker han at behandlingene kan innebære betydelige belastninger.
– Alle disse behandlingene kommer med en pakke bivirkninger, og de bivirkningene kan være ganske heftige.
Han mener informasjon og erfaringer fra behandlingen er avgjørende når pasientene skal være med på å ta valg.
– Det er en balansegang for pasienten. Informasjonen er så viktig, og erfaringsdata må veie tungt.
Må følges opp etter behandlingen
Slinning understreker at et godt CAR-T-tilbud også krever oppfølging etter at behandlingen er gitt.
– En som har gått gjennom en CAR-T-behandling, må tas vare på i ettertid og følges opp.
Smeland har fortalt HealthTalk at OUS planlegger å følge resultatene hos myelomatosepasientene som får behandlingen. Slinning mener kunnskap fra klinisk praksis er viktig for å vurdere om behandlingen gir den nytten man håper på.
– Det må vurderes underveis, så vi ser at vi får den gevinsten ut av det som vi hadde håpet på.
Han fremhever også de pårørendes rolle gjennom behandlingsforløpet.
– Pårørende må få god informasjon om hva dette går ut på, og være klar over både risikoene og hva som eventuelt kan tilstøte etter behandlingen.
For Slinning må pasientenes hverdag stå sentralt når det nye tilbudet bygges opp.
– Livskvaliteten må tas alvorlig.
