TEMA: Kols
Jan Frode (60) fikk kols uten å ha røyket – mange kolssyke er udiagnostiserte
Jan Frode Hagstrøm (60) har kols uten at han noen gang har vært røyker. Han er ikke alene om å få kols av andre grunner. Folkehelseinstituttet anslår at omtrent 150 000 nordmenn over 40 år har kols. En stor andel av disse vet ikke at de har sykdommen.
Denne uken har HealthTalk satt søkelyset på sykdommen kronisk obstruktiv lungesykdom, mest kjent som kols. Blant annet har vi snakket med Jan Frode, som fikk kols da han var 40 år, uten å ha røyket. Vi har også snakket med en rekke fagpersoner på feltet om forebygging, diagnostisering og behandling av sykdommen.
LES ALLE KOLS-SAKENE HER:
Jan Frode (60) fikk kols uten å ha røyket
Et stigma
Jan Frode Hagstrøm (60) var så vidt fylt 40 år da han fikk kols-diagnosen. Da hadde han følt at det var noe galt med lungene i et par år. Han hadde merket det da han gikk turer og ikke lenger greide å holde tritt med kameratene. I begynnelsen gjemte han seg litt bort. Han var vant til å være i minst like god form som de andre, og han ville helst skjule at han var dårlig.
– Jeg skjulte meg da jeg gikk i bakker med jaktlaget. Da jeg begynte å puste og pese, kunne jeg jo bli betrakta som en med dårlig form, forteller Jan Frode.
Det er et stigma, for det er normalt å tenke at det er en som ikke vil ta vare på helsen sin, ifølge Jan Frode. Han er en friluftsmann som liker seg ute i skog og mark, og han har alltid tenkt på seg selv som en sprek og sterk mann. Da Jan Frode opplevde at kompisene hadde mye raskere progresjon enn han, gikk han til legen for å sjekke at alt var som det skulle.
– Svaret fra legen var at jeg måtte trene og bevege meg litt mer, sier han.
Trodde det var astma
Jan Frode kom til en øre-, nese- og halslege da han var 38 år. Legen mistenkte astma, siden han reagerte positivt på astmalegemidlet Bricanyl under testingen.
Lytt til HealthTalks siste podcast her:
– Fra da av har jeg vært på både korttids- og langtidsvirkende inhalasjonsmedisiner, men forskjellen på meg og en astmatiker er at min lungekapasitet er stabilt dårlig. For en astmatiker kan det variere mer, mener Jan Frode.
Det tok rundt tre år før legene innså at han ikke hadde astma, men kols. Jan Frode mener at de ikke forklarte han inngående nok om alvoret ved å ha en slik lidelse. Det tok litt tid før han fikk diagnosen fra han gikk til legen første gang – og han oppdaget nærmest ved en tilfeldighet at han hadde fått diagnosen da han så det stod på noen papirer da han var hos legen. I følge Jan Frode tar det ofte litt tid før diagnosen settes, men det kan ha innvirket at han var en litt utypisk kols-pasient, siden han ikke har røyka eller hadde alle de klassiske symptomene.
– Kols blir jo forbundet med mye slim og hoste, men jeg hoster ikke mye og har liten slimproduksjon. Jeg har ikke kronisk bronkitt, men lungeemfysem, sier han.
Jan Frode sliter med at han er er kortpustet og at han har et veldig lavt energinivå som følge av sykdommen. Han klarer for eksempel ikke å gå opp en bakke uten å ta pauser.
– Jeg har ofte behov for å hvile – det er normaltilstanden min. Hvis jeg hadde lånt bort en dag til en frisk, så hadde han nok gått rett i bakken, sier Jan Frode.
Har aldri røyka
De fleste forbinder kols med langvarig røyking. Det mystiske er at Jan Frode aldri hadde røyka, og han har heller ikke vært utsatt for andre faktorer. I stedet har legene mistenkt at ubehandlet barneastma kan være årsaken.
– Det har vært flyktige hypoteser om ubehandlet barneastma, men jeg har egentlig ingen erfaringer fra barndom og oppvekst som tilsier at jeg skal ha hatt noe sånt. Jeg har nok hatt en god porsjon med uflaks, sier Jan Frode, som er fra Trondheim.
Jan Frode har kols grad tre i dag og lungekapasiteten er på litt over 30 prosent. For ti år siden ble han 50 prosent ufør, men han jobber fortsatt deltid som fagkonsulent i en barnevernsinstitusjon.
– Det var en vanskelig overgang fra å være en hel mann til å være redusert. Det var tøft å se uføregraden svart på hvitt, sier Jan Frode.
Arbeidsgiveren gir stor fleksibilitet, og han opplever at han blir verdsatt. Det er en trøst som gir mye mening i livet.
– Det gir en “godfølelse”. Jobben er en meget viktig del av hverdagen min, forteller han.
Jan Frode vil gjerne hjelpe andre lungesyke og bekjempe stigma som han mener at kols-syke i stor grad blir utsatt for. Han er aktiv i LHL og er leder i lokallaget på Steinkjer. I tillegg er han med i Nasjonalt Kolsråd.
– Det lever veldig mange med kols uten at de vet det. Det er en stigmatisert gruppe – en lavstatusgruppe i et helseperspektiv. Folk tror det er en gjeng som stort sett har selvpåført sykdom, fordi de har røyka eller vært uforsiktig i et forurensa miljø. Det er ikke hele sannheten, fastslår han.
I tillegg til at Jan Frode bruker både korttids- og langtidsvirkende inhalasjonsmedisiner, bruker han Daxas – et legemiddel som skal forebygge forverringsperioder. Det hender også at han må supplere med kortisontabletter. I forverringsperioder med sterk hoste, forkjølelse, influensa eller lettere betennelse i lungene må han ta kortisontabletter.
– Jeg har en selvbehandlingsplan. Jeg har alltid prednisolon, kortison og en antibiotikakur liggende klart, sier han.
Vet ingenting om levetid
Ifølge Jan Frode klarer han seg usedvanlig bra til å være såpass dårlig. Men han vet at han bare blir dårligere.
– Jeg vet ikke noe om prognoser og levetid, og jeg har tunge og triste stunder der jeg tenker negativt om både begrensninger og fremtiden. Jeg må gjøre det som står i min makt, så jeg har trent tre til fire ganger i uka i mange år. Det er like viktig som medisin å trene styrke, mener han.
Jan Frode er en positiv mennesketype – han pleier å si at han kan gjøre alt, men i sitt eget tempo.
– Jeg planlegger ut fra hvordan kapasiteten er, sier Jan Frode.
Til tross for kols – han har en identitet som stor og sterk.
– Jeg ser frisk ut og var rimelig sprek i ungdommen. Jeg var til og med håndverker i mitt “tidligere liv”. Men det skal ikke den store belastningen til, før jeg skjønner at det ikke er slik jeg er i dag, sier han kolspasienten.
